Franco Toscani

Il malato terminale


Franco Toscani è responsabile medico della sezione Terapia del dolore e Cure Palliative dell'ospedale di Cremona. Recentemente Il Saggiatore ha pubblicato il suo saggio Il malato terminale.

L'ospedale di Cremona è stato uno dei primi in Italia a dotarsi di un apposito reparto. Come avete cominciato ad occuparvi di cure palliative?
L'inizio risale a quasi vent'anni fa, quando è stata costituita una prima équipe. Le cure palliative infatti si occupano essenzialmente della qualità della vita, per cui chiamano in gioco non soltanto quelli che sanno come togliere i disturbi, il dolore, i medici, ma anche quelli che sanno come aiutarti a gestirli, ossia gli infermieri, che nella medicina palliativa sono pari ai medici, oltre a delle figure che normalmente non sono considerate sanitarie, come psicologi, assistenti sanitari, volontari. Insomma si lavora sempre e solo in équipe.
Dapprima ci siamo arrangiati attraverso espedienti, dato che l'ospedale ci ha lasciato fare, ma niente di più. Per cui a me, che sono dipendente dell'ospedale è stato consentito di occuparmi di queste cose, ma nel frattempo dovevo anche continuare a svolgere il mio lavoro. Quindi all'inizio è stata dura. Solo successivamente i dirigenti dell'ospedale hanno capito che poteva essere un'esperienza interessante.
Abbiamo così costituito un'équipe domiciliare, che serve, cioè, a curare gli ammalati a casa, costituita da infermieri, volontari e medici, e un'équipe intra moenia. E da allora abbiamo cominciato a operare dovunque l'ammalato andasse, quindi a prenderlo in affidamento e a cercare di costituire con lui un progetto. E' chiaro che la progettazione dell'assistenza di un malato terminale non vuol dire mettersi davanti a un tavolo, né può essere lui a dire "facciamo così e così", ma è una cosa che si sviluppa attraverso una relazione, quindi con il tempo, con la confidenza, con l'essere tempestivi, duttili, con l'inventare soluzioni, per quanto possibile immediate, e la cui l'efficacia sia percepibile.
Che tipo di aiuto siete chiamati a fornire nel quotidiano?
Io credo che i due terzi della mia attività clinica sia fatta per telefono, cosa che farebbe inorridire qualsiasi medico: "Ma come? Curi e visiti e dai le terapie per telefono?". Sì, io faccio terapia per telefono: "Guardi, mi è saltata fuori questa roba qui...", "Va bene, provi a prendere questo...". Questa è una cosa che avviene normalmente. I nostri malati sanno di aver sempre a disposizione il telefono. Qualsiasi dubbio abbiano, loro o i familiari, ci chiamano e noi in un modo o nell'altro, per qualsiasi cosa, per dire, dalla canna del gas che si rompe alla nausea, cerchiamo di dargli una mano, un consiglio, un numero di telefono, telefoniamo noi, mandiamo qualcuno. Tutto questo, che forse sembra essere più assistenza sociale che medicina, concorre a far sì che l'ammalato si avvii verso la fine della sua vita in una maniera perlomeno decente: gli si consente di stare a casa sua il più possibile, lo si fa stare meglio, gli si concede un po' di autonomia, così che possa ancora godere di quel poco di vita che gli resta da vivere. All'inizio è stato abbastanza difficile perché se adesso si parla parecchio di questi malati, solo qualche anno fa se ne parlava molto di meno.
Il malato terminale è qualcosa di imbarazzante per la medicina, è un ammalato perso, è una sconfitta, per cui non tutti sono disposti ad ammettere che i propri malati siano terminali, di qualsiasi malattia soffrano.
Non solo, anche il fatto di fare una medicina che non si occupa di prolungare la vita biologica non è ancora entrato nella cultura della medicina tradizionale.
Molti medici per primi restano perplessi, qualcuno ha l'impressione che si tratti di eutanasia passiva, qualcun altro invece ha un po' la puzza sotto il naso: "A dare la pillola per il dolore o il lassativo sono capaci tutti". Ma anche per dare i farmaci per il cuore siamo capaci tutti: basta sapere quanto, quando e come darli. Insomma, c'è un po' anche questo snobismo medico...
Anche nei confronti di sedativi e analgesici rimangono delle forti resistenze...
E' vero. In particolare nei confronti della morfina ci sono dei veri e propri pregiudizi, come se noi questi malati li rimbambissimo, come se li mandassimo a stare in paradisi artificiali. Perché, che lo ammettano o meno, tra i medici c'è un po' la convinzione per cui il malato è un paziente, e allora che porti pazienza. Ha i disturbi? Eh, vabbé, è normale. Prevale ancora un atteggiamento di stigmatizzazione nei confronti della morfina, come se fosse una fonte di peccato, che è proprio una grossa sciocchezza. E' un farmaco come tutti gli altri, può essere pericoloso, ma come lo può essere l'aspirina o qualsiasi lassativo; se usati male tutti i farmaci fanno male. Insomma, se ci sono persone che sniffano colla, non vuol mica dire che dobbiamo usare ancora la farina e l'amido per incollare le cose!
Comunque molte cose sono cambiate. Io ricordo che, i primi anni, poteva capitare che i farmacisti si rifiutassero di accettare le ricette per la morfina che facevo ai miei pazienti; ricette corrette, di quelle previste ma dicevano: "No, è una cosa illegale...", e per convincerli...
Qui ho avuto un grandissimo aiuto dall'allora presidente dell'ordine dei farmacisti. Abbiamo fatto una riunione, ci siamo spiegati, e abbiamo trovato un accordo e adesso qui da noi la morfina non è più un problema. Gli stessi medici di famiglia sanno come prescriverla e la prescrivono. Anche se poi succede ancora che, se l'ammalato che assume morfina prende il raffreddore e si mette a tossire, la prima cosa che pensano è: "Sarà mica stata la morfina a farlo tossire?!".
Uno degli indici per la valutazione dei servizi sanitari nazionali dell'Oms è il consumo procapite di morfina, perché è l'indice più realistico del fatto che il dolore terminale, soprattutto da cancro, venga curato. Per cui sul consumo procapite di morfina esiste una tabella. Ebbene, noi siamo insieme al Gabon e alla Costa d'Avorio!
Faccia conto che la morfina che uso io nell'ex Usl 51 di Cremona, cioè 150.000 abitanti, grosso modo è pari a tutta la morfina che viene usata in un anno in tutta l'Emilia Romagna e nelle Marche. Vorrà dire qualche cosa!
Quali sono i vostri pazienti?
Noi curiamo circa 300 malati terminali all'anno, quasi tutti di cancro, e che rappresentano il 70-75% dei malati che muoiono di cancro della nostra zona e noi la riteniamo un'ottima percentuale anche se c'è quel 25-30% che sfugge e che è spesso legato a altri canali dell'assistenza medica. Qui da noi, ad esempio, le persone di medio-alto stato sociale tendono a percorrere canali diversi, case di cura private, tendono a essere un po' più protetti dall'esterno da parte di familiari e medici, anche un po' più "imbozzolati", e questo a loro discapito, perché poi in genere muoiono peggio. Comunque, noi siamo qui da 18 anni per cui anche la ricaduta in termini culturali sugli altri medici penso sia ormai percepibile.
Allo stato attuale la maggior parte sono pazienti neoplastici e questo è un limite, perché la gente muore di un sacco di cose. Teniamo presente che di cancro muore grosso modo un po' meno di una persona su tre. Ci sono vaste categorie di malati terminali in ambiti assolutamente trascurati dalle cure palliative. D'altra parte la stessa oncologia ci ha messo degli anni a capire. Dieci anni fa un primario di oncologia di una grande città del nord, in un congresso a Milano dove parlava di nuove terapie, dei traguardi futuri, dello sviluppo dell'oncologia medica, quando chiesi: "E per i malati terminali l'oncologia cosa pensa di fare?", rispose: "Ma il malato terminale non esiste, e se c'è un oncologo che pensa che l'ammalato terminale esista vuol dire che è un oncologo depresso. E' meglio che cambi mestiere"; proprio in questi giorni quello stesso primario è andato a inaugurare un nostro congresso di cure palliative. Per dire che adesso l'oncologia si è accorta di questa realtà, ma in discipline come la neurologia, l'ematologia, la cardiologia, dove ci sono malati che ci mettono mesi a morire -pur essendo a tutti gli effetti malati terminali, perché al di là di qualsiasi risposta- il concetto di cure palliative non è ancora minimamente entrato. Questo è anche un po' colpa nostra, perché abbiamo sempre lavorato essenzialmente sul cancro. Basterebbe pensare all'Aids, gli infettivologi hanno dovuto imparare a rapportarsi con questo problema e anche loro hanno fatto fatica. Oggi esistono degli straordinari servizi di cure palliative per i malati di Aids, però anche lì in fondo è stata una novità. Ma si pensi soltanto alla morte di un bronchitico cronico.
E' chiaro che non si sa mai quando uno sta per morire, delle volte magari uno peggiora e poi migliora, però dal punto di vista medico, anche se non abbiamo mai la certezza di dove sia il punto di passaggio tra la luce e il buio, si vede quando un malato comincia a non rispondere più alle terapie e peggiora irreversibilmente. Io ho fatto il rianimatore per molti anni e ho un ricordo ancora vivo di questi malati che andavano in coma e venivano portati in rianimazione: il malato smette di respirare, chiamano il rianimatore che lo intuba, lo attacca a una macchina, lo porta in rianimazione e magari muore due mesi dopo, intubato, pieno di catarro, gli occhi che girano a destra e sinistra...
Negli Usa hanno condotto uno studio enorme, si chiama "Support", che ha coinvolto centinaia di ospedali in tutti gli stati, da cui è emersa la necessità di allargare l'offerta di cure palliative anche con l'ulteriore creazione di piccoli servizi tipo hospice, magari collegati alle rianimazioni, perché ci sono delle sacche di morenti non trattati che sono veramente estese.
Certo, non è facile dare una definizione e stabilire a tavolino una regola per cui "fino a qui sì, lì no". Dare una regola generale per tutti è difficile, però su ogni singolo caso si può ragionare, magari in 2, 3, 4, 5 persone tra cui dovrebbe esserci anche l'ammalato, per decidere insieme cosa fare, cosa non fare.
Com'è il rapporto con pazienti e familiari?
I rapporti con le famiglie in genere sono buoni. I familiari all'inizio sono spaventatissimi, non sanno come fare, hanno i preconcetti che abbiamo tutti, e soprattutto vivono l'incapacità ormai culturale di avere a che fare con un ammalato in casa, per cui all'inizio tendono a ricoverarli perché pensano sia la cosa migliore, hanno paura. Poi in realtà gli si insegna e la gente si accorge di saper fare molto più di quanto immaginasse. Anzi, quando accettano la scommessa del "proviamo a curarlo", poi molti finiscono per tenerli a casa fino alla fine. Qui da noi un 30% muore a casa, gli altri in ospedale. Non che io ritenga che la morte a casa sia sempre e necessariamente meglio di quella in ospedale, però di solito lo è. E poi, ripeto, le cure richieste ai familiari in genere sono gestibili anche perché comunque noi siamo sempre presenti se c'è bisogno.
In realtà il vero problema è che spesso gli ammalati vengono tenuti completamente all'oscuro di quasi tutto. Adesso con la legge sulla privacy, qualcosa sta cambiando, però la tentazione è sempre quella di girare attorno al problema. Spesso i familiari intimano al medico: "Oh, non deve sapere niente...".
Insomma stanno tutti a decidere per uno che in realtà ha tutti i diritti di decidere per conto proprio della propria vita, e soprattutto della qualità della propria vita.
Ma poi si creano situazioni veramente assurde: tutti credono che gli ammalati non sappiano e tutti invece sanno, perché il malato terminale non saprà casomai la diagnosi completa, ma è quasi sempre consapevole di avere qualcosa di grave; così spesso si crea una grande confusione e noi facciamo fatica a gestire la situazione. Comunque qui, tutto sommato, lavoriamo abbastanza bene: in ospedale ci chiamano, ci fanno vedere quasi tutti e fuori c'è un'ottima risposta da parte della popolazione. Tant'è vero che la nostra assistenza domiciliare, che è molto efficiente e preparata (si tratta di professionisti), viene pagata da un'associazione non profit che raccoglie fondi senza nemmeno chiederli, perché gli amici, i familiari, i parenti di questi malati offrono spontaneamente le diecimila lire, come le centomila o il milione.
La situazione a livello europeo ?
Le cure palliative sono nate in Inghilterra, per cui lì sono avanti anni luce, e poi si sono sviluppate e sono arrivate in Italia. Noi quando abbiamo cominciato in Italia eravamo fra i primi, adesso siamo gli ultimi. All'inizio si sono sviluppate nei paesi di lingua inglese, Australia, Nuova Zelanda ecc., ma intanto che noi eravamo qui a cercare di fare i pionieri, che aspettavamo un riconoscimento, in Francia, in Olanda, in Svizzera si sono mossi; in Spagna poi hanno fatto delle cose strepitose, ci hanno messo due anni a fare tutto. Quindi adesso in Europa le cure palliative sono diffuse dappertutto, e stanno facendo gli hospice anche in Russia, in Polonia, in Cina, in Africa. E' in Italia che siamo rimasti indietro.
Le cure palliative si trovano talvolta a dover gestire casi in cui il trattamento sconfina con azioni eutanasiche...
Molte delle pratiche delle cure palliative si trovano sul crinale, anche dal punto di vista filosofico, etico, oltre che prettamente fisiologico. Per esempio: non dare l'antibiotico a uno che sta morendo di polmonite o non intubare uno che è andato in arresto cardiaco è una forma di eutanasia? Ma se compio tutte queste operazioni non rischio di compiere una crudeltà ancora più terribile?
E' chiaro che le cure palliative operano in una zona crepuscolare. Tra l'altro le cure palliative come movimento nascono in Inghilterra con una posizione molto forte contro l'eutanasia, anche perché provengono da esperienze di tipo religioso o comunque assistenziale caritativo. Tanto è vero che nella definizione riconoscono la morte come processo naturale che non va né accelerato, né rallentato. E se il fatto "che non va accelerato" è in linea con la medicina tradizionale, su quel "né rallentato", ci sarebbe sicuramente da discutere.
Quindi il rapporto tra cure palliative e eutanasia è piuttosto delicato. Certo, da un punto di vista empirico e pratico è evidente che se uno viene curato, assistito, gli tolgono i sintomi ecc. è meno facile che chieda di morire. Anche se poi non necessariamente accade così, perché anche una persona vezzeggiata, coccolata, tenuta bene, che non ha dolori, può provare una grandissima stanchezza di vivere, e starsene lì ad aspettare solo che passi la corriera...
Insomma, io ho incontrato anche qualcuno che diceva: "Guardi, io sto bene, state facendo il massimo, non posso lamentarmi di niente, però non vedo l'ora di morire, perché io non ce la faccio a vivere in questa attesa, non ho più progettualità, non ho più niente...". Per cui il problema eutanasia non viene risolto dalle cure palliative. Diciamo che è una risposta pragmatica, clinica, e che almeno in quel caso decidere di sospendere la propria vita avrà più i contorni di una scelta, cioè uno non sarà costretto a buttarsi dalla finestra perché il dolore e la sofferenza in generale sono diventati intollerabili. Se proprio vorrà buttarsi o chiedere l'eutanasia -certo, potremo discutere se è lecito o no- però si tratterà di una scelta esistenziale.
Insomma, i padri fondatori delle cure palliative erano violentemente contrari all'eutanasia e sostenevano che le cure palliative sono l'alternativa all'eutanasia. Io non sono così convinto; personalmente, essendo un non credente, un laico, non ho obiezioni morali nei confronti dell'eutanasia. Anche se ritengo sia un atto molto grave, triste, serio, e se fosse liberalizzata, non mi sottrarrei al mio dovere, ma certo non lo farei volentieri.
Comunque alla fine penso che questo sia un problema più di chi fa questa scelta, che di chi la realizza. Perché d'altra parte se le cure palliative prevedono che la centralità dell'obiettivo della medicina è la qualità di vita, chi decide qual è la qualità di vita? E' il malato, la vita è la sua. E se decide il malato, il principio fondamentale è quello dell'autonomia, di conseguenza il malato può anche dire: "Guarda per la mia qualità di vita è meglio che io non viva".
Uno dei punti in cui si vede di più questo momento critico è quello della sedazione totale per i malati terminali di cancro ai polmoni.
La dispnea, cioè la sensazione di soffocamento che in alcuni casi è proprio legata al fatto che i polmoni non ci sono più, non può essere controllata praticamente da niente, perché è la sensazione più potente, più animalesca che abbiamo. Cioè se io le chiudo i cibi, lei prima di cominciare ad annaspare ci mette delle settimane, se le chiudo i liquidi, ci mette un paio di giorni o tre, ma io se le tappo la bocca e il naso ci mette pochi istanti ed è la stessa cosa per il malato terminale.
Quindi queste persone cianotiche, con la fame d'aria, sudate, terrorizzate provano una sofferenza inimmaginabile. Dato che non esiste la maniera di togliere il sintomo, l'unica maniera per non far sentire il sintomo è togliere la coscienza. E questo vuol dire fare una sorta di anestesia generale che dura per tutto il resto della loro vita, cioè mezz'ora, un'ora, un giorno, una settimana, quanto ci vuole.
Il problema è che in generale l'uso di sedativi potenti diminuisce la capacità di respirare, per cui in effetti è probabile che si riduca anche il tempo di vita di un quarto d'ora, di mezz'ora, un'ora.
A volte, però, viene richiesto anche un intervento di tipo diverso, fatto più di dialogo che di terapie...
E' vero, a volte è sufficiente restar lì ad ascoltare una persona, parlarci semplicemente insieme, fare una discussione come faresti con un amico al bar. Comunque le cose avvengono molto più pianamente di quanto si possa pensare. Purtroppo talvolta le situazioni diventano drammatiche anche per quel muro di silenzio che viene creato attorno agli ammalati. Perché il malato è il primo a cui viene ricordato tutti i giorni col metalinguaggio dei suoi familiari che di quella cosa lì non bisogna parlare, quindi lui non ne parla. Talvolta si mette in scena uno spettacolo veramente grottesco, perché da una parte ci sono gli astanti, i familiari, che sanno che lui muore, e dall'altra l'ammalato che sa di morire. Però l'ammalato oltre a sapere che tutti sanno che lui sta morendo sa anche che è meglio che lui faccia finta di niente. Insomma spesso il malato terminale deve anche farsi carico di una situazione emotivamente pesante per il fatto che sa di morire, ma fa finta di non saperlo per non mettere in imbarazzo gli altri. In questi casi a volte il dialogo, o semplicemente lo stare assieme, può alleviare un po' il carico psicologico. Il problema è che spesso non ti è dato il tempo di creare questo tipo di rapporto. Qui la media sono tre mesi anche se c'è una variabilità enorme: ci sono malati che muoiono lo stesso giorno che li hai incontrati, altri che durano due anni. Quindi da una parte spesso l'ammalato ti arriva all'ultimo momento e dall'altra la struttura sociale e quella culturale, clinica, organizzativa del territorio a volte non ti permette di operare come sarebbe opportuno. Alle volte hai anche effettive difficoltà a parlare con questa gente. Dobbiamo sempre tenere presente che la gente che muore non è tutta come la fanno vedere nei film americani, tutti belli, giovani e buoni. Ci son quelli comunicativi e quelli no, ci sono i buoni e i meno buoni, ci sono quelli intelligenti e quelli meno intelligenti, per cui con qualcuno si riesce a comunicare bene, con altri si fa fatica. Sicuramente noi dovremmo essere in grado di gestire un po' tutte le situazioni, ma qui si tratta anche di avere più risorse, e mi riferisco a risorse di formazione individuale, per poter essere efficaci anche laddove è più difficile.
Dal punto di vista della formazione nel campo delle cure palliative, qual è la situazione?
La medicina palliativa è una disciplina che è nata prima del suo corpo di conoscenze, del suo bagaglio di nozioni. E io personalmente adesso sento proprio il bisogno di fare ricerca. In Italia in questi anni sono stati creati diversi gruppi di studio sui malati terminali. Ma per fare ricerche di questo tipo ci vogliono grossi numeri, ci vogliono molti ricercatori, che però a loro volta devono essere formati. Perché all'università non ti insegnano a far ricerca. E fare ricerca oggi vuol dire farla bene, ossia studiare, informarsi, farsi aiutare dagli altri, vedere cosa fanno all'estero, e anche poter usufruire di ingenti risorse economiche perché la ricerca costa. Va poi da sé che tutto questo comporta che ci sia anche chi insegna come si fanno le cure palliative. Qui in Italia non solo non esiste una cattedra di cure palliative, non esistono neppure i libri, i capitoli sui libri. Esiste una scuola però, messa insieme da qualche anno presso la Fondazione Floriani, dove si sperimentano le più avanzate tecniche didattiche: è una scuola che viene fatta a piccoli gruppi misti di infermieri e medici, insieme. E già questo è un aspetto rivoluzionario. Tutto questo movimento è nato usando le poche cose che si erano acquisite, usando i farmaci che già c'erano e mettendoci dentro buon senso e riflessione. Ma non basta.
Noi non sappiamo quasi nulla né di quello che succede nella biologia, né di quello che succede nella psicologia, nelle trasformazioni del malato terminale e tantomeno di quello che succede nel suo mondo, nei suoi familiari. E' vero che c'è il problema del tempo, perché i nostri pazienti, dal momento in cui noi li incontriamo, non vivono a lungo, però se si iniziasse a fare ricerca sugli elementi che risalgono indietro nel tempo invece che in avanti, si riuscirebbe a fare ricerca anche sui malati terminali. Insomma, allo stato attuale, la cosa più importante da fare rispetto al malato terminale è studiarlo.



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