Davide Mazzon - Paola Bernardi

LA RESPONSABILITA' DI UNA RISPOSTA


Davide Mazzon è Dirigente Medico presso il 2° servizio di Anestesia e Rianimazione dell'Ospedale di Treviso; coordinatore della Terapia Intensiva Neurochirurgica dell'Ospedale di Treviso; membro del Comitato di Bioetica dell'Azienda Ulss 9 della Regione Veneto.
Paola Bernardi è Caposala presso la stessa Terapia Intensiva; docente in Scienze Infermieristiche.

Il vostro è un luogo di confine, dove lavorate su un crinale difficile, quello di pazienti che improvvisamente si trovano ad un passo dalla morte. Quali sono i problemi che dovete affrontare dal punto di vista della relazione con i pazienti ed i loro familiari?
Mazzon. Nel nostro reparto di terapia intensiva vengono ricoverati un gran numero di pazienti in coma per lesioni cerebrali primitive, soprattutto traumi ed emorragie cerebrali. Si tratta di persone che spesso passano in brevissimo tempo da uno stato di benessere ad una condizione di imminente pericolo di vita. Se in un reparto di medicina o di chirurgia il paziente ed i suoi familiari possono avere di solito un approccio progressivo e graduale all'evoluzione della malattia, noi ci troviamo per lo più ad affrontare delle situazioni in cui la vita dei nostri pazienti e dei loro familiari è sconvolta nel giro di pochissimo tempo. In questo contesto, il rapporto con i familiari è indubbiamente problematico.
Spesso si tratta di persone che hanno visto il proprio marito, la moglie, o il figlio, uscire da casa per andare al lavoro o a scuola e che dopo qualche ora si trovano increduli di fronte ad un medico che comunica che il loro familiare è ricoverato in condizioni gravissime. Ci possiamo trovare quindi a fronteggiare reazioni emotive spesso tumultuose che vanno dalla negazione di ciò che è successo, alla rabbia, alla proiezione sul proprio interlocutore del rifiuto di ciò che è successo, facendone quasi il colpevole. Da questo momento, lo sviluppo di una relazione di stima e di fiducia con l'equipe curante, che potremo definire di "alleanza terapeutica", non solo è cruciale per i familiari, ma crea un clima favorevole a realizzare l'obiettivo comune di curare al meglio i nostri pazienti.
Bernardi. Non solo: in un rapporto di reciproca fiducia, la famiglia cerca di portare al medico tutti quegli elementi che ritiene lo possano aiutare nelle cure, a volte utili, a volte persino pittoreschi, riguardo allo stato di salute e alle abitudini di vita del paziente.
La tecnologia, così presente in un reparto come il vostro, crea una barriera fra i familiari e il paziente?
Mazzon. Da una parte li fa sentire impotenti a svolgere un qualche ruolo, dall'altra constatano che l'impegno del personale e la tecnologia rappresentano delle garanzie. Attualmente si sta modificando la consuetudine che vedeva le terapie intensive come ambienti isolati all'interno dell'ospedale, ambienti ultraprotetti dove i familiari avevano una relazione con i pazienti mediata da vetri, divisori, citofoni, senza alcuna possibilità quindi di un contatto umano. Queste misure, che venivano motivate con la necessità di proteggere i pazienti dalle infezioni ed oggi considerate prive di utilità se non in rare eccezioni, spesso possono mascherare la difficoltà che gli operatori hanno ad entrare in relazione con l'esterno e coi familiari; sono una protezione che essi vogliono darsi rispetto a questo tipo di interferenze. Io credo che vada affrontato il rischio di un reparto aperto, dove i familiari possono entrare, sia pure con limiti di orario, possono toccare, possono in qualche modo sentirsi partecipi attraverso una presenza che può essere utile a loro, talvolta al paziente e anche a noi per acquisire altri elementi utili a migliorare l'efficacia delle cure.
Bernardi. Negli ultimi anni abbiamo fatto un'esperienza di apertura relativa alle famiglie, non tanto nel senso di abbattere barriere fisiche, quanto di fare accettare a chi lavorava il rischio di contatti continui. Due anni fa siamo passati, infatti, dall'ingresso di un solo familiare a due. Non solo non è aumentata l'incidenza di infezioni, ma abbiamo anche raggiunto due risultati: avendo più occasioni per farsi un'idea di cosa accade nel reparto, i familiari ricavano sensazioni più dirette, possono avere un confronto; per gli operatori, invece, dove il problema è proprio il rischio di questi contatti, quindi di continui stress, a distanza di tempo ciò si è rivelato positivo, perché ha allontanato la paura del confronto, rendendoli più abili a fronteggiarlo. Posso testimoniare che tanti problemi che si avevano ad affrontare le visite dei familiari -fanno paura, contaminano il paziente e l'ambiente, ci portano via tempo- sono stati superati.
Non esiste però una sola medicina per guarire o per affrontare questa patologia da relazione. Il disagio dell'operatore per l'incapacità di sostenere una buona relazione si manifesta, una volta stabilite le regole, in una certa rigidità di comportamento, una certa aggressività, una mancanza di elasticità nel far rispettare tali regole.
Quando ad una famiglia viene data la notizia che c'è una diagnosi di morte non la si può privare della possibilità dell'ultimo contatto, non dico in vita, perché ormai non c'è più vita, ma, detto brutalmente, con un corpo ancora caldo. Eppure a volte viene da dire: "ma non è orario", "ma stiamo facendo un'altra cosa". Questa rigidità è spesso una reazione di paura della relazione, della responsabilità di essere titolari di una risposta.
Come affrontate il problema di una corretta informazione su cosa state facendo, sulle scelte che dovete affrontare?
Mazzon. In effetti, la necessità di informare il paziente rispetto al processo decisionale clinico e all'azione terapeutica che lo riguardano va sempre tenuta presente. Nonostante questo, in generale, durante il ricovero, i pazienti sanno poco della loro condizione; del perché viene fatto loro un certo esame, di quando e di che cosa verranno operati, hanno notizie vaghe sulla loro malattia, sulla loro prognosi e sulle opzioni terapeutiche alternative. Tutto questo perché è ancora fortemente radicata in noi medici una tradizione culturale di tipo paternalistico che ci induce a credere che quello che facciamo deve tenere in considerazione in primo luogo i benefici dell'azione terapeutica e secondariamente la volontà del paziente a subirla.
Vi è in generale una scarsa attenzione per l'autonomia decisionale del paziente a cui si deve dare invece l'opportunità di esprimere un consenso o un dissenso, comunque libero, informato, e consapevole all'atto medico. L'informazione deve essere fornita con un linguaggio comprensibile, valutandone le possibili ripercussioni sulla situazione psicologica del paziente, specie nel caso di una prognosi grave od infausta. Penso che non si debba mai considerare l'informazione, come accade in modo eclatante negli Stati Uniti, come un obbligo cui assolvere per non incorrere in guai giudiziari, ma semmai come lo strumento per conseguire quell'alleanza, quel contratto fra il medico ed il paziente cui accennavo prima.
Dato che ricevete pazienti vittime di incidenti, avrete rapporti coi giornali o le televisioni...
Mazzon. A volte i giornalisti si rivolgono a noi per avere delle informazioni. E' innegabile un certo disagio, o meglio una diffidenza, da parte di noi medici nei loro confronti. Credo sia evidente che articoli di stampa sensazionalistici, spesso contenenti notizie distorte o false, redatti con lo scopo di shoccare il lettore, di vendere e non di informare, specie su argomenti delicati come la salute, la malattia, la morte, l'eutanasia, i trapianti, abbiano provocato diffidenza nell'opinione pubblica e frustrazione negli operatori. Potrei citarne numerosi. I problemi nei rapporti fra i medici ed i giornalisti nascono da qui. Nonostante questo, si cerca di consentire ai giornalisti di svolgere il loro dovere di informare, nei limiti impostici dal diritto dei pazienti ad avere garantita la loro privacy.
Certo, non si viola il segreto professionale nel comunicare che il tale paziente è ricoverato presso il tale reparto, è vivo, è in prognosi riservata o meno, verrà operato o meno... Ma non direi mai ad esempio a un giornalista che il tale paziente ha donato gli organi...
Torniamo al problema dell'informazione del paziente. Nel vostro caso però ad essere coinvolti sono ancora i familiari...
Mazzon. Informare i familiari tutela ulteriormente il paziente dal punto di vista etico, ma essi non rappresentano il soggetto giuridico sostitutivo del paziente quando egli si trova in una condizione di incoscienza, tranne ad esempio nel caso dei minori. Questo mette il medico nelle condizioni di agire solo in base alla propria coscienza, dal momento che il paziente non può esprimere un parere. I parenti vengono messi comunque sempre a conoscenza delle condizioni del paziente, degli obiettivi terapeutici e delle opzioni alternative e possono essere testimoni delle convinzioni espresse in vita dal paziente.
Il rapporto fra familiari ed equipe curante si può trasformare in un'alleanza terapeutica, cioè in una condivisione dell'azione terapeutica, solo se i nostri obiettivi sono esplicitati chiaramente ai familiari e condivisi unanimemente fra tutti gli operatori. Ciò vale in ogni momento del processo diagnostico-terapeutico: sia quando è in gioco la salvaguardia della vita, sia quando si debba sottostare all'accettazione della morte.
Bernardi. E' inevitabile anche che ci sia uno stile individuale di comunicazione. Quando io apro la porta per preparare la visita dei familiari ai pazienti, mi chiedono chi c'è che farà il colloquio e i commenti sono: "Ah, quello che te le dà sempre brutte", "Quello che ha sempre fretta", "Quello che è tanto buono, perché ti parla tanto bene". Vi è una percezione diversa delle persone. L'importante è che non ci sia incoerenza in quello che viene detto alle famiglie.
Sull'accertamento del momento in cui uno è morto non ci sono più dubbi di sorta? La stessa legge è chiara e soddisfacente?
Mazzon. Intanto vorrei dire che a livello di opinione pubblica sarebbe importante comprendere che non esiste "la morte", come cessazione simultanea di tutte le attività biologiche dell'organismo, ma esiste il "processo del morire" che a un certo punto diventa irreversibile. Nella storia della medicina il momento della morte è stato stabilito in relazione alla capacità di poter cogliere alcuni segnali obiettivabili mediante l'osservazione diretta o indiretta: duemila anni fa si attendeva la comparsa delle ipostasi sul corpo dei cadaveri, poi qualcuno ha pensato di mettere uno specchio davanti al volto per osservare se c'era assenza di condensa e quindi di respiro, poi con l'invenzione del fonendoscopio è stata l'assenza di battito cardiaco a identificare il momento della morte.
Attualmente, l'uso di sofisticati apparecchi che rilevano l'attività elettrica cerebrale, nonché la conoscenza del funzionamento del sistema nervoso centrale hanno consentito di identificare l'irreversibilità del processo del morire nel momento in cui cessa di funzionare il cervello. La legge 578 del 1993 ha recepito queste acquisizioni e l'articolo 1 afferma che "la morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo".
Nei nostri pazienti, affetti da lesioni encefaliche e sottoposti a ventilazione meccanica e ad infusioni di farmaci, la morte si attesta con criteri neurologici. Il paziente è in coma, non ha alcuna attività respiratoria spontanea, non presenta specifici riflessi e ha un elettroencefalogramma piatto.
Queste condizioni devono venire rilevate con modalità stabilite dal regolamento di applicazione della legge da una commissione composta da 3 medici: un anestesista-rianimatore, un medico legale ed un neurologo.
Nel paziente che muore in pronto soccorso, in altro reparto, a casa, la diagnosi di morte viene fatta con criteri cardiologici. Si esegue un elettrocardiogramma che, non registrando alcuna attività per 20 minuti, dà la certezza della cessazione irreversibile delle funzioni del cervello. La certezza scientifica dei criteri adottati e la rigorosa applicazione della legge rappresentano una garanzia assoluta per il paziente.
Prima Paola ha accennato al "corpo caldo". C'è come un momento "grigio", in cui voi sapete già e loro, i familiari, continuano a vedere un corpo vivo?
Mazzon. C'è un momento in cui la presenza temporanea di un'attività cardiaca residua stimolata da farmaci, di un torace che si muove spinto da un respiratore, di un corpo freddo riscaldato da una termocoperta dà un'illusione di vita che in realtà non c'è e che non getta comunque alcuna ombra di dubbio sulla diagnosi di morte. E' come la picchiata di un aereo, che avviene inesorabilmente se i suoi computer di bordo si guastano; l'impatto finale è certo e si disintegreranno anche le parti integre dell'apparecchio. Altrettanto, nella situazione che ho descritto, è avvenuto un deterioramento biologico irreversibile senza una palese evidenza della sua conclusione, che però avverrà con assoluta certezza e con macroscopica evidenza. Non è difficile spiegare tutto ciò ai familiari, ma spesso il tempo che abbiamo a disposizione per poter comunicare con loro in modo efficace e renderli consapevoli di quello che sta succedendo è troppo esiguo.
Bernardi. In queste situazioni vi è un gran bisogno di calma e di riflessione in un ambiente in cui il ritmo e l'intensità del lavoro sono invece a livelli costantemente elevati. La stessa configurazione architettonica delle Terapie Intensive, che vede spazi dedicati esclusivamente al ricovero dei pazienti o al deposito dei materiali, non offre la possibilità di un colloquio coi familiari in un ambiente idoneo e privo di interferenze con il lavoro routinario del reparto.
Non c'è il rischio che nella psicologia del medico possa cambiare la tensione volta a salvare un paziente ora che i trapianti d'organo permettono di salvare un altro paziente in seguito al fallimento del tentativo di curare il primo?
Davide. No, perché il primo valore di riferimento per il medico è la salvaguardia della vita del paziente. Il paziente va curato al meglio fino a che viene fatta non una prognosi, ma una diagnosi di morte. Fino a quando il paziente non è morto le cure sono finalizzate alla salvaguardia dei suoi organi nobili: cuore, polmoni, cervello e reni, quelli, cioè, che gli permettono in primo luogo la sopravvivenza; successivamente, solo se ci saranno organi in buono stato, ben utilizzabili a scopo di trapianto, quel paziente, nel caso tragico di una diagnosi di morte, potrà donare gli organi.
Voglio dire che anche in una situazione in cui il paziente appare quasi perso, in cui non risponde più alle terapie, in cui c'è un grado di sofferenza cerebrale estrema che fa pensare che sia estremamente probabile che non ce la faccia, a quel punto curare meno il paziente vorrebbe dire compromettere anche un'eventuale possibilità di recupero degli organi dopo la sua morte.
Piuttosto, io continuo a vedere il rischio contrario, il rischio di accanimento terapeutico allorquando, a fronte di una prognosi comunque irrimediabilmente compromessa, la continuazione delle cure non si traduce altro che nell'allungamento di una sopravvivenza con dolore e senza speranza.
Caso mai dobbiamo oggi cautelarci dal rischio di considerare utili e appropriati dei trattamenti che invece sono futili, eticamente inappropriati e comportano un impegno di risorse che vanno ad erodere un patrimonio limitato che potrebbe essere utilizzato per qualcun altro che ne ha bisogno.
L'altro grande rischio, una volta accertato che il paziente ha una prognosi infausta, è quello di non prendere in considerazione quelle cure mediche ed infermieristiche di supporto, le cure palliative, che conferiscono dignità al processo del morire. Oggi, secondo me, questi sono i due rischi cruciali che corriamo, molto più di quello di "mollare" il paziente.
Tu stai dicendo che tenere occupato un letto senza speranze è eticamente inaccettabile?
Mazzon. Sto dicendo che così come bisogna sempre dare l'opportunità di ricevere cure appropriate, altrettanto si deve sempre evitare l'accanimento terapeutico inteso come continuazione di un trattamento senza alcuna previsione di successo. Cioè che accanto alla difesa della vita dobbiamo tener presente anche l'accettazione della morte. D'altronde se in una terapia intensiva vi fosse un paziente con una prognosi di morte certa e fuori di essa un paziente che solo avvicendandosi su quel letto e usufruendo delle cure che una terapia intensiva può fornire potrebbe cavarsela cosa è giusto fare?
Questo è un terreno ricco d'implicazioni di natura clinica, etica e giuridica. D'altra parte l'equità nella distribuzione delle risorse, che vuol dire la possibilità per chi ne ha bisogno di accedere alle cure appropriate, è uno dei quattro fondamenti della bioetica; assieme al principio di beneficenza, il dovere, cioè, di fare del bene al paziente, al principio di non maleficenza, l'obbligo di non fargli del male e al principio di autonomia.
Il vostro ospedale è fra tutti i centri di prelievo del Nord Italia quello che ha fatto più prelievi d'organo e più prelievi multiorgano. Come lo spieghi?
Mazzon. Effettivamente a Treviso nel 1996 sono state fatte 25 donazioni d'organo che, tenuto conto del nostro bacino di utenza, fanno circa 25 donazioni per milione di abitanti che è considerata oggi in Europa la media ottimale.
In Italia nel '96 siamo a 11; nella sola area coordinata dal Nit (Nord Italia Transplant) di cui Treviso fa parte, la media è di 16. Il problema è che in altre regioni la cultura della donazione è scarsa e l'organizzazione carente: in Campania, ad esempio, abbiamo una donazione per milione di abitanti.
I nostri risultati dipendono da una diffusa cultura della donazione nel nostro territorio, da un motivo di carattere logistico, la centralizzazione a Treviso di pazienti con lesioni cerebrali da un bacino d'utenza abbastanza ampio, da una buona qualità delle cure prestate prima della morte dei pazienti e da una grande sensibilità culturale degli operatori delle Terapie Intensive di Treviso verso la donazione. Nel Veneto c' è stato il primo trapianto di cuore in Italia e vi sono centri trapianto di alto livello.
Con questo però non voglio enfatizzare il ruolo della medicina dei trapianti e ad alti contenuti tecnologici; oggi cerchiamo di utilizzare al meglio gli organi per i trapianti perché ci sono lunghe liste di attesa per patologie che forse potrebbero avvalersi di una più capillare prevenzione ma che, giunte a uno stadio terminale, non hanno altra terapia possibile che il trapianto; una terapia che resta pur sempre difficile e costosa, anche se, senz'altro, efficace.
Anche per la donazione d'organi, che si decide nel vostro reparto, il rapporto coi familiari è ovviamente fondamentale. Quali sono i problemi di una comunicazione così delicata...
Mazzon. Ci vogliono una grande chiarezza ed una terminologia condivisa da tutti gli operatori, per non creare una confusione lacerante in chi ti sta a sentire in quel momento.
Bisogna dire con chiarezza che il paziente è morto. Dire che il paziente è cerebralmente morto, clinicamente morto, che è in coma irreversibile o peggio che è morto ma che il suo cuore è vivo, crea smarrimento, confusione ed alimenta la leggenda del "distacco della spina" che noi medici avremmo la facoltà di praticare.
Spieghiamo ai familiari che l'accertamento della morte con criteri neurologici non è finalizzato al prelievo di organi, ma è la modalità con la quale in terapia intensiva si accerta la morte. Dopo la constatazione del decesso il corpo verrà inviato in obitorio. Se il paziente in vita aveva espresso un parere favorevole alla donazione degli organi oppure se i familiari non vi si oppongono, è possibile operare il recupero degli organi dopo la sua morte.
Bisogna dare spazio alle preoccupazioni dei familiari, dare loro il tempo per riflettere; la loro deve essere una risposta sincera, serena e condivisa, indipendentemente dal fatto che sia favorevole o meno alla donazione.
Quanto più avremo dimostrato di svolgere la nostra professione oltre che con competenze tecniche anche con un sincero rispetto per la persona del paziente e con una reale disponibilità al dialogo con i familiari, tanto più la comunicazione della morte del congiunto sarà accompagnata dalla fiducia nel nostro operato. Questo rende meno difficile affrontare l'argomento della donazione.
Sono molti i casi in cui i familiari si oppongono alla donazione degli organi?
Mazzon. L'opposizione espressa dai familiari oscilla nelle diverse terapie intensive fra il 20 ed il 40%; a mio parere questa variabilità dipende da fattori legati al rapporto instauratosi fra i familiari e l'universo della terapia intensiva. In particolare, se i familiari sono stati confusi e disorientati da informazioni contraddittorie, si può instaurare una diffidenza che si può trasformare in opposizione alla donazione.
Nel caso che i parenti temporeggino per discutere, che siano in tanti e il tempo passi, cosa fate voi? A un dato momento siete autorizzati a procedere?
Mazzon. No. Ripeto: i familiari devono potere esprimere le loro preoccupazioni, i loro dubbi; la nostra deve essere una posizione di ascolto e di stimolo alla riflessione. La legge vieta espressamente il prelievo quando in vita il soggetto aveva espresso un parere contrario. Non sono però molti coloro che si esprimono in vita su questa eventualità e che confidano la loro volontà ad un parente o a un amico; più spesso i familiari e gli amici si interrogano su quale fosse l'orientamento del proprio congiunto in base alle sue convinzioni religiose, ai suoi valori etici di riferimento... La loro dovrebbe essere la testimonianza sincera, serena e condivisa di una volontà presunta del deceduto, in assenza della quale non si procede.
Se non riuscite a trovare i parenti, per esempio nel caso di un extracomunitario...
Mazzon. E' più rilevante dal punto di vista etico il principio dell'autonomia decisionale del potenziale donatore o dei suoi testimoni che non si riescono a trovare oppure il principio della beneficenza nei confronti del potenziale fruitore del trapianto, che potrebbe avere salva la vita? Un altro dilemma non solo etico, ma anche giuridico.
In questo caso, qualora il medico decidesse che prevale il principio della salvaguardia della vita del potenziale ricevente, potrebbe informare il magistrato che intende procedere al recupero degli organi in corso di autopsia; questo per garantire la massima tutela, anche giuridica, del potenziale donatore. L'intervento di soggetti "esterni" è comunque un'eccezione.
Ogni colloquio con i familiari, ogni comunicazione di una diagnosi di morte, ogni richiesta di un parere rispetto alla donazione fa parte della complessa relazione creatasi tra gli operatori della terapia intensiva ed i familiari dei pazienti.
La peculiarità di questa relazione è stata inquadrata in modo efficace da un filosofo moralista, G. R. Duncan, in un intervento ad un congresso di Intensivisti nel 1985: "Il successo della Terapia Intensiva non va misurato solo con le statistiche di sopravvivenza, come se ogni morte fosse un fallimento medico. Deve essere misurato dalla qualità delle vite conservate o ripristinate, dalla qualità della morte di coloro per i quali è preferibile morire e dalla qualità delle relazioni umane coinvolte in ogni morte".

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