Giampietro Rupolo

Trapianti, psichiatria, bioetica


Giampietro Rupolo lavora presso l'istituto clinico psichiatrico dell'Università di Padova.

Come ha cominciato ad occuparsi dei trapianti dal punto di vista psichiatrico?
Tutto è cominciato per una curiosità occasionale: durante un viaggio di studio a Ginevra nel 1988 ho conosciuto una paziente trapiantata che, parlandomi del suo fegato nuovo, lo associava ad una fantasia di gravidanza. In breve lei sentiva che il fegato trapiantato somigliava molto, a livello di autopercezione, a un utero gravido. Questa fantasia mi colpì, perché mi resi conto che il trapianto d'organo non era un'azione medica che interessasse esclusivamente il campo del soma, ma riguardava la psiche molto più profondamente di quanto non avessi mai immaginato.
Io ho un passato di medico organicista, nel senso che ho fatto per molti anni il rianimatore, per cui vengo da una formazione strettamente non psichiatrica. Faccio lo psichiatra soltanto da 15 anni. Sono partito mettendo in piedi un'attività di ambulatorio per i pazienti trapiantati. Il mio intervento è quello di un gruppo di lavoro composto da giovani specializzandi, in cui di solito io sono l'unico medico strutturato che si occupa della cosa.
In che cosa consiste esattamente l'intervento psichiatrico su un paziente trapiantato?
Il mio lavoro si svolge sostanzialmente in due tempi: prima del trapianto viene fatta una valutazione di routine sui pazienti candidati al trapianto, fatta eccezione evidentemente per quelli per cui il trapianto viene fatto in urgenza. L'indagine serve a individuare le eventuali controindicazioni psichiatriche o psichiche al trapianto d'organo. Per esempio, se il paziente è depresso con ideazione suicidiaria, che senso ha salvargli la vita finché rimane in questo stato? Oppure si misura approssimativamente la compliance terapeutica, poiché nel periodo che precede e che segue il trapianto al paziente è richiesto un alto grado di collaborazione con il gruppo curante: bisogna farsi vedere molto frequentemente, sottoporsi a delle biopsie, assumere sistematicamente dei farmaci. Quindi, se emerge una compliance, cioè una capacità di adattamento alla terapia, bassa, con forme di insofferenza, evidentemente questo è un pessimo paziente, anzi è un paziente che a trapiantarlo gli fai un dispetto, perché se non prende i farmaci, se non si fa controllare, si espone al rischio del rigetto, che è un rischio mortale. Sono poi opportune anche delle valutazioni di ordine psico-sociale, perché una delle variabili che si correla statisticamente in maniera significativa con la buona riuscita del trapianto è il sostegno psico-sociale. Se uno, per esempio, non ha una famiglia, ha molte più probabilità di avere una cattiva prognosi a distanza di tempo, rispetto a uno che, invece, ha una famiglia che si occupa di lui. Da alcuni studi effettuati soprattutto negli Stati Uniti la famiglia si è rivelata una variabile importante. La famiglia deve essere consapevole che in questi casi, in un certo senso, si trapianta anche lei.
Questa in sintesi è la fase di valutazione preliminare, che è una parte routinaria, anche se talvolta capita di dover dire anche dei no. Percentualmente i no comunque non superano il 4% dei casi, e di solito si riferiscono a situazioni non trattabili. Una grave forma di malattia psichiatrica come la schizofrenia è una controindicazione pressoché assoluta a un trapianto d'organo, perché in effetti il trapiantato è candidato ad essere un pessimo paziente dal punto di vista del trattamento. Resta poi una fetta abbastanza importante, attorno al 20-25% di pazienti, che presentano delle controindicazioni relative, cioè gravi forme depressive, di cui noi ci facciamo carico, nel senso che cerchiamo di seguirli in modo da portarli al trapianto nelle migliori condizioni. Comunque, in linea generale, la valutazione clinica serve prevalentemente per prefigurare quello che succederà dopo.
E in genere dopo cosa succede?
Dopo il trapianto noi entriamo in relazione con i pazienti sulla base di questo iter prefigurato. Per cui ci sono persone che ci si limiterà a salutare augurandogli buona fortuna, e altre da seguire con attenzione. La prima cosa da chiarire è che il trapianto è una terapia che salva la vita, ma non è una polizza per una esistenza eterna.
La sopravvivenza dei trapianti in Italia è pari sostanzialmente a quella dei paesi tecnologicamente più avanzati, come la Germania e la Francia, gli Stati Uniti e l'Inghilterra. Dopo cinque anni è attorno al 75% per il trapianto di fegato, attorno all'80% per i trapiantati di cuore, e del 90% circa per i trapiantati di reni. Per questi ultimi il problema è evidentemente minore, nel senso che la sopravvivenza si può intendere anche come sopravvivenza del trapianto, cioè quanto dura l'organo trapiantato. Nel trapiantato di rene l'organo trapiantato si può prelevare, e il paziente torna in dialisi finché non se ne trova un altro. E' molto più difficile per i trapiantati di cuore e di fegato, anche se con il prolungamento del periodo di osservazione (noi qui facciamo trapianti di fegato dal 1989) già cominciamo a vedere pazienti che hanno bisogno di un secondo fegato. E' verosimile che più aumenta il periodo di osservazione più ci troveremo in questa condizione. Queste cose, comunque, i pazienti le sanno: il trapianto salva la vita, ma per alcuni pazienti, purtroppo, la prognosi resta brutta, perché possono verificarsi delle complicanze intercorrenti. Non bisogna poi dimenticare che il paziente trapiantato è sottoposto a una terapia immunosoppressiva, ed è dunque più esposto non soltanto a contrarre delle malattie infettive, ma anche il cancro. L'immunosoppressione infatti impedisce al corpo di controllare la proliferazione neoplastica, e più è lunga la sopravvivenza del trapiantato più c'è questo rischio. Ecco, ripeto, queste cose i pazienti in qualche modo le sanno: alcuni perché si informano presso i loro medici, altri perché hanno un grado culturale tale da potersi procurare delle informazioni, altri ancora non le sanno, ma le annusano banalmente. Inoltre spesso i pazienti trapiantati finiscono per riunirsi in associazioni, nell'ambito delle quali si organizzano ogni anno degli incontri, in cui ci si trova a festeggiare il fatto di essere vivi, ma altrettanto inevitabilmente si fa la conta.
Per quanto riguarda il versante più prettamente psicologico del post-trapianto, cosa può dirci?
Su questa modalità di funzionamento della vita biologica del trapiantato, trova radice quello che è l'atteggiamento psicologico standard. All'inizio c'è un periodo di "luna di miele", che dura da sei mesi a un anno, in cui il paziente scopre veramente di essere vivo. Se si tratta di un cardiopatico, prima gli bastava fare due gradini per sentirsi mancare il fiato, adesso ha un cuore nuovo di zecca, per cui si ritrova con una pompa che funziona, e la differenza è percepita in modo positivo. Il cardio-trapiantato si mette in piedi dopo 48 ore, e già dopo quattro o cinque giorni, anche se rimane all'interno del centro trapianti, percepisce chiaramente di non aver più la dispnea notturna e di potersi mettersi disteso senza che i polmoni si riempiano d'acqua. Allo stesso modo, il trapiantato di fegato in pochi giorni torna di colorito normale, dopo essere stato giallognolo per anni. Parliamo di una sensazione di benessere, che può diventare una percezione di potenza, e in qualcuno addirittura di onnipotenza: "Adesso posso permettermi tutto quello che in dieci anni non mi sono potuto permettere". Alcuni pazienti dopo il trapianto programmano una nuova esistenza, nuovi lavori, qualcuno programma una nuova moglie, qualcuno due amanti...
E' come se dovessero in qualche modo collaudarsi. Insomma è un'agonia che finisce con una rinascita. Questa "luna di miele" però ha una durata piuttosto limitata, perché l'aspetto di potenza, o di onnipotenza per alcuni, si scontra presto con la realtà. E la realtà è che non è vero che si è perfettamente guariti, perché si è ancora dipendenti dalla struttura sanitaria. Il concetto normale che noi tutti abbiamo di guarigione impone di non aver più bisogno del dottore o dell'ospedale, mentre il paziente trapiantato, soprattutto all'inizio, ha un grande bisogno del dottore e dell'ospedale perché deve venire spesso a farsi controllare. Questa è una dipendenza della quale sono complici gli stessi medici che si occupano dei trapianti, essendo restii a lasciare andare i loro pazienti, ad affidarli ad altri. Del resto, i medici che non si occupano di trapiantati hanno paura di farsi carico di questi pazienti. Succederà allora che il paziente di Benevento, trapiantato a Padova, se gli viene l'influenza a Benevento prenderà un treno per ricoverarsi a Padova, perché è vero che sono tre linee di febbre, "ma non si sa mai". E anche se si recasse all'ospedale di Benevento a dire che ha la febbre, dopo due giorni ce lo ritroveremmo comunque qua perché, come dicevo, nei centri dove i trapianti non sono frequenti e non c'è una competenza specifica, si tende a non riconoscerli come propri pazienti. Così si crea un legame strettissimo tra la struttura sanitaria e il paziente e questo viene percepito, da un lato, come una polizza di garanzia, ma dall'altro, come una sorta di guinzaglio.
Passata la prima fase, quasi tutti i pazienti registrano un abbassamento della soglia dell'umore, che ha a che fare con l'inizio di un processo di adattamento. In relazione a questo si produce una situazione di lutto da elaborare.
Di che cosa si tratta?
Nel nostro paese il sistema sociale è ancora tale per cui una pensione di invalidità non si nega nessuno. Tuttavia, per un trapiantato proprio questo può diventare un problema, perché se non sei un libero professionista ti mettono in pensione, oppure tendono a darti punteggi elevati di invalidità. Dopo un trapianto il dipendente pubblico, o anche il dipendente tout court, viene considerato tendenzialmente poco valido al lavoro, e questo ha un peso significativo per l'inserimento sociale. Io ho avuto in cura molti pazienti trapiantati di vari organi, in seguito a gravi depressioni legate a momenti di difficoltà nell'inserimento sociale. Ricordo un caso emblematico: un manager della Fiat, bravissimo, che aveva investito tutto sul lavoro, era stato mandato in una diversa regione allo scopo di fondare una filiale, ed aveva ottenuto un grande successo personale. Verso i 55 anni viene colto da una miocardiopatia dilatativa importante, piuttosto evolutiva; in due anni arriva alle soglie della morte, viene trapiantato, torna miracolosamente sano, ma a questo punto l'azienda non lo rivuole più, e lo mette in pensione. Il paziente ha sviluppato una depressione importantissima che lo ha portato per due volte sull'orlo del suicidio. Allora, se è vero che un trapianto ti restituisce la vita, dobbiamo valutare anche le conseguenze. Se vieni privato della cosa fondamentale, il lutto diventa incolmabile. Gli aspetti depressivi, e comunque gli aspetti di patologia psichiatrica dopo il trapianto hanno una incidenza media che è, grosso modo, doppia rispetto a quella della popolazione generale. Questo per quanto riguarda gli aspetti di ordine epidemiologico.
Può raccontarci qualche altro caso particolare?
Le singole situazioni risultano straordinariamente più interessanti, perché lì conta il vissuto di malattia, conta quello che si prova ad avere dentro un organo da reintegrare nella propria immagine corporea. L'immagine corporea è un concetto psicologico di radice psicanalitica, definito da un autore austriaco negli anni Trenta. Come abbiamo un nostro ideale dal punto di vista personologico, che si chiama l'ideale dell'io, così abbiamo anche un'immagine ideale del nostro corpo, che si è venuta configurando nella nostra mente con il passare degli anni.
L'immagine corporea di solito è un tutt'uno, anche perché noi non abbiamo percezioni che facciano sentire le nostre immagini come qualcosa di frammentato, di rotto. Infatti, solo se ci fa male ci accorgiamo di avere un fegato, altrimenti pensiamo a noi come a un'entità unica, un intero. Orbene, nei trapiantati questa interezza, questa unitarietà dell'immagine corporea viene rotta: viene estirpata una cosa che non funziona, ma che è loro, e viene sostituita con una cosa che funziona, ma che non è loro. Su questa operazione biologica, che avviene in un tempo relativamente breve, sei o sette ore di sala operatoria, il paziente deve poi fare un suo lavoro di ricostruzione mentale. Questo implica una serie di passaggi che non tutti i trapiantati riescono a compiere. Per esempio, richiede di non provare sensi di colpa per il donatore, perché molti sono i pazienti che invece pensano con intensità di essere vivi perché qualcuno è morto, e non riescono a non legare le due cose secondo un nesso di casualità.
Alcuni sentono per esempio il bisogno di mettere in atto delle azioni riparative, che spesso sono azioni socialmente accettabili. Qualcun altro, però, non si accontenta di questo e sente il bisogno di personalizzare la riparazione, cercando la famiglia del donatore. C'è chi scrive delle lettere, chiedendo al medico di consegnarle ai familiari del donatore. Qualche volta lo facciamo, qualche altra no, dipende dalle situazioni. Ci sono altri che invece sentono proprio il bisogno di stabilire un rapporto molto intimo, anche sostituendosi in qualche modo al donatore. Ricordo il caso di un paziente trapiantato di fegato che veniva sempre accompagnato da una signora anziana, che lui chiamava "mamma", per cui tutti quanti pensavamo che fosse sua madre. A un certo punto durante il colloquio, scoprimmo invece che era la madre del donatore. La cosa ci sembrò un po' bizzarra, e comunque da esplorare, per cui nella stessa sede, separatamente, chiesi a un mio collaboratore di parlare con la signora, anche per curiosità. E scoprimmo che questa persona aveva già una sua famiglia, era sposato con dei figli, e tuttavia aveva sentito il bisogno compulsivo di conoscere la madre del donatore. Inoltre, non avendo saputo dai medici l'identità del donatore, si era rivolto a questa famiglia tramite una rete privata, stabilendo con essa un rapporto con aspetti di patologia importanti: il paziente andava frequentissimamente a casa del donatore, si incontravano insieme a pranzo, venivano festeggiati i compleanni del donatore e del paziente... Insomma, il paziente si era proposto come figlio sostitutivo, chiaramente sulla base di un desiderio di riparazione, ma in realtà non riparando niente, perché questo rispondeva esclusivamente ad un bisogno suo. La madre e il padre del donatore, da parte loro, non si erano sentiti di sottrarsi a questo richiamo, perché sarebbe loro sembrato di tradire la memoria del figlio, ma così, tutte le volte, era un ricacciare il coltello nella piaga, che impediva loro di chiudere il lutto.
L'integrazione dell'organo nell'immagine corporea che difficoltà incontra?
Alcuni pazienti, a dir la verità, non ci arrivano mai, continuando a sentire l'organo come qualcosa di protesico, di estraneo. Certi altri personalizzano l'organo, stabilendovi un rapporto. Ho conosciuto almeno due pazienti che avevano dato al loro organo trapiantato un nomignolo. Nessuno di noi si sognerebbe di parlare con il proprio fegato, raccomandandogli di comportarsi bene. Questo, però, non è un segno di grave patologia, è un elemento di cattivo adattamento, senza nessuna conseguenza sul lato pratico. Finché si resta su questo livello la cosa è aneddotica, i pazienti sono in grado di sorriderne, la loro vita non ne viene in nessuno modo modificata. Il problema nasce quando l'organo protesico viene vissuto in termini di grande precarietà, come qualche cosa di posticcio che può staccarsi. Oppure come se fosse un organo a termine. Un paziente padovano trapiantato di fegato, all'avvicinarsi del terzo anno post-trapianto venne descritto dai familiari sempre più scuro, preoccupato, teso. A un certo punto, il notaio informò i figli che il padre si recava da lui una volta al mese a cambiare il testamento. Aveva dovuto rompere il segreto professionale per segnalare che gli sembrava un po' bizzarro che il padre tutti i mesi gli chiedesse di riaprire le disposizioni testamentarie per riaggiustarle a secondo dell'andamento dell'azienda. Di solito questo lo fa solo chi deve morire. E infatti il trapiantato si era fatto l'idea che il trapianto sarebbe durato tre anni, tre anni e mezzo al massimo, e che dopo sarebbe stato rigettato. Quello che lui stava cercando di fare era tutelare la sua famiglia.
In qualche paziente gli organi diventano invece francamente persecutori.
Talvolta la modificazione del sé è banale e modesta: una paziente bolognese mi diceva di essere diventata molto più loquace dopo il trapianto. Lei si spiegava il cambiamento con la convinzione che il suo fegato proveniva da uno che aveva un certa facilità di parola, per cui il donatore, oltre al fegato, le avrebbe donato anche una delle sue caratteristiche di personalità. Un altro trapiantato mi confidò: "Da quando sono stato trapiantato, sento una sorta di irrequietezza, soprattutto quando si avvicina il fine settimana. Mi è venuta una gran voglia di andare a ballare, ma io ho 45 anni, ed era da vent'anni che non ballavo, mentre adesso vado a ballare tutti i sabato sera. Dev'essere per via del fegato che ho: è di un quindicenne e, si sa, gli adolescenti ballano, amano la musica...".
Allora, in questi due casi già si sente una sorta di persecutorietà, ma molto sfumata, e anche il paziente è in grado di riderne. Però ci sono delle forme più gravi. Un paziente maghrebino, stabilitosi in Veneto da vent'anni, aveva preso la cittadinanza italiana, si era sposato con una donna cattolica, e per un mutuo accordo avevano stabilito che i figli sarebbero stati allevati nella religione della moglie.
Venne trapiantato di fegato per una epatite C cronica. Dopo un mese dal trapianto cominciarono a sorgere dei problemi, e in concomitanza con questi modesti segnali di rigetto, gli infermieri segnalarono la presenza sul suo comodino di un grosso libro scritto in arabo. Si accorsero anche che i suoi rapporti con la moglie diventavano sempre più tesi, finché un bel giorno mi chiamarono d'urgenza perché durante la visita della moglie lui aveva cercato di aggredirla, era sceso dal letto e l'aveva picchiata. Quando mi recai a chiedere spiegazioni, mi sentii rispondere che per il maghrebino, il fegato trapiantato, essendo occidentale, era impuro perché aveva toccato carne di maiale, e che questo aveva prodotto l'ira di Allah. Lui adesso doveva in qualche modo riparare ai suoi molti anni di cattiva osservazione delle scritture, per cui il libro che leggeva di notte è il Corano, e la moglie era stata aggredita perché non voleva farsi musulmana.
Quando un paziente arriva a questi livelli, l'organo trapiantato diventa oggettivamente un organo persecutorio. Questo paziente, che non aveva mai manifestato segnali di scompenso psichico, ha elaborato una fantasia francamente delirante, che è stato necessario trattare dal punto di vista psichiatrico in modo piuttosto impegnativo. Qualche volta l'organo è persecutorio non solo per il paziente, ma addirittura per le persone esterne.
Una paziente giovane, trapiantata di cuore, venne indirizzata a una consulenza psichiatrica perché depressa. Dichiarava esplicitamente di non volere più fare i controlli, e di non volere più prendere la ciclosporina, che è il farmaco che si usa per controllare il rigetto. Di fronte a quello che era un suicidio annunciato, dopo aver fatto tutti i tentativi possibili, non sapendo cos'altro fare, ci rivolgemmo ad un paziente anziano, che lei aveva conosciuto durante una degenza, e con cui aveva stabilito un rapporto quasi filiale. Scoprimmo così che il marito della signora, e la signora medesima, avevano saputo che il cuore proveniva da un giovane maschio, e da allora suo marito non se la sentiva più di fare l'amore con lei, perché aveva delle fantasie evidenti di trasformazione sessuale: "Se hai il cuore di un uomo non è che forse io sono un omosessuale?". Certo, il racconto suggerisce più che altro la presenza di aspetti latenti e irrisolti di omosessualità nel marito. L'organo trapiantato, insomma, può diventare persecutorio anche nei confronti di altre persone. Non è psicologicamente inerte, come non è biologicamente inerte. Se dal punto di vista biologico si può trattare l'estraneità con un controllo del rigetto di tipo farmacologico, dal punto di vista psicologico ci sono pazienti che non riescono ad operare un processo di integrazione in maniera automatica, e che vanno in qualche modo aiutati. Il problema, insomma, non va sottovalutato, anche se quelli che ho raccontato evidentemente sono casi estremi.
Prima si era accennato al problema del donatore...
Il problema del donatore ha anch'esso delle sfaccettature molteplici, e presenta almeno tre protagonisti.
Il primo è il donatore, che però è un protagonista silente; muore, anche se poi resta il suo fantasma.
Ricordo sempre il primo trapiantato di cuore qui a Padova, che poi fu il primo trapiantato in Italia, Ilario Lazzari, un uomo di modesta condizione socio-culturale, a differenza del donatore, uno studente universitario molto brillante, che conosceva la musica, suonava, con un patrimonio culturale notevole. Essendo il primo caso, il ricevente e il donatore erano molto noti. Il padre del donatore fu invitato a conoscere il ricevente, e quando avvenne l'incontro, lui confessò: "Profonda è stata la mia disillusione nel vedere che la persona in cui batteva il cuore di mio figlio era radicalmente diversa da mio figlio". Quindi il donatore muore, ma il suo fantasma resta dentro a quelli che sopravvivono, nel ricevente, e nelle relazioni che si stabiliscono.
Gli altri due protagonisti sono, da un lato, la famiglia del donatore, e dall'altro, gli operatori sanitari che si devono occupare di quel passaggio difficile, che è il prelievo degli organi. Questi ricevono il paziente in gravi condizioni, provano a salvarlo e, se non ci riescono, sono costretti a rapportarsi con la famiglia alla quale devono dire: primo, che il loro caro quando è arrivato stava malissimo; secondo, "Io non sono stato abbastanza bravo perché l'ho perduto, non l'ho guarito ed è morto", e infine: "Adesso che è morto però, visto che è andata così, potreste anche donarne gli organi".
E' un'operazione, da un punto di vista emotivo, veramente pesante da reggere. E' così tremenda che molti rianimatori non se la sentono di farla, o la fanno malamente, cioè nel modo più freddo e formale possibile: "Cara signora, la legge mi impone di dirle che...".
Il rianimatore, anche se è specializzato in aspetti biologici, deve saper cogliere anche un bisogno che si esprime sul piano dell'emozione. Una paziente, madre di un donatore, che ho seguito per un periodo piuttosto lungo a causa di una forte depressione associata ad idee suicidiarie molto marcate, in un anno di psicoterapia a cadenza settimanale, non mi ha mai espresso alcuna perplessità sul gesto di donazione, ma esprimeva sempre una forte rabbia nei riguardi del gruppo di rianimazione e di terapia intensiva che si era occupato di suo figlio. E questo non tanto perché non erano riusciti a salvarlo, quanto perché, diceva, a loro, una volta visto che era morto, interessavano solo gli organi. "E non gli è interessato niente di noi; una volta che hanno avuto ciò che volevano, nessuno si è più occupato di noi, ci hanno lasciato fuori dalla porta, in una sala d'attesa fredda su due sedie rigide, e non ci hanno neanche chiesto se volevamo un bicchiere d'acqua. E io, in quell'ospedale non ci metterò più piede". Tant'è vero che la signora a un certo punto ha avuto un incidente, è caduta banalmente dalle scale, e quando è arrivata l'ambulanza lei si è fatta portare in un altro ospedale.
Allora, io credo si debba fare tutto il possibile, affinché nel momento in cui viene fatta la richiesta di donazione, e viene comunicata la diagnosi di morte il rapporto con la famiglia del donatore sia veramente umano. Solo così si può giungere a un utilizzo condiviso del corpo. Per raggiungere questo obiettivo, però, bisogna che i rianimatori e gli infermieri acquistino progressivamente un minimo di competenze psicologiche. Nel Veneto abbiamo una percentuale tra il 40 e il 50% di potenziali donatori che non diventano tali. La legge non chiede alle famiglie un consenso, ma dà loro il diritto di esplicitare il dissenso. Certamente, una fetta di questi donatori si perderebbero comunque, ad esempio i testimoni di Geova. Tuttavia, c'è una fetta abbastanza importante in cui la donazione si perde per cattiva relazione. D'altra parte, il vissuto degli operatori che devono svolgere questo tipo di attività è terribilmente angosciante.
Cosa si può fare per alleggerire l'angoscia di questa situazione?
L'ospedale dove avvengono più donazioni nel Veneto è Treviso. Lì il gruppo di terapia intensiva è in qualche modo selezionato, perché ha avuto un particolare addestramento sulle tematiche della comunicazione.
Noi abbiamo fatto un lavoro con la Fondazione per l'incremento dei trapianti d'organo, volto a migliorare le competenze relazionali dei rianimatori e dei loro infermieri con i familiari dei pazienti in gravi condizioni. Questo sicuramente per migliorare il livello delle donazioni, che è lo scopo statutario della fondazione, e quindi per abbattere un po' questi rifiuti incongrui, dovuti a cattiva relazione, ma non per fare un'operazione di marketing -voglio che questo sia chiaro- quanto perché la tendenza può essere corretta. Infatti il dissenso dei familiari è spesso solo un'espressione di rabbia: "Non me lo hai salvato, e mi hai anche trattato male, e allora non ti do niente!". Mentre io sono convinto che per molte famiglie la donazione possa aiutare anche nel superamento del lutto.
E' stato allora avviato un lavoro abbastanza capillare: in due anni abbiamo tenuto cinquanta seminari di formazione molto interattivi, raggiungendo il 25% degli operatori. Nel Veneto ci sono 2 mila operatori di terapia intensiva, fra medici e infermieri, e noi ne abbiamo raggiunti 500. Il sentimento di angoscia che provano questi gruppi non ha ancora ottenuto il debito riconoscimento; quando si parla di trapianti d'organo si tende sempre a enfatizzare gli aspetti positivi della faccenda, ed è giusto, ma si sottace, e questo è mistificante, la faticosità di alcuni ruoli. Il chirurgo "titanico" è sempre in primo piano, mentre questi operatori lavorano in silenzio e non compaiono mai. Di questo passo la medicina dei trapianti non andrà avanti. Forse sarebbe sufficiente consentire loro di dare voce al proprio disagio.
L'altro nodo è quello della famiglia del donatore...
Infatti. Questa assume un atteggiamento connesso alla propria sensibilità rispetto al pensiero della morte. Purtroppo la società attuale non aiuta a pensare la morte. La morte è stata progressivamente emarginata dal sociale, e ristretta in strutture di confine, che sono gli ospedali, le rianimazioni, le terapie intensive. A casa credo che non muoia quasi più nessuno. Mio nonno è morto a casa, questo lo ricordo, ma se adesso dovessi ricordarmi di qualcuno che è morto recentemente in casa di quelli che conosco, francamente non ne ricordo nessuno.
Si muore in ospedale. Questa evidentemente non è un'operazione di esorcismo, che sarebbe sana, ma di rimozione. In estrema sintesi, possiamo dire che ci sono famiglie che temono la morte, famiglie che negano la morte, e altre che invece sono in grado di accettarla. Le famiglie che negano la morte sono quelle a cui tu puoi mostrare tutte le lastre della Tac, dare tutte le spiegazioni tecniche possibili, ma che non accetteranno mai la morte fino a che non vedranno un cadavere. Con queste di solito l'unica risposta che si ottiene di fronte ad una richiesta di donazione è una reazione di rabbia.
Con le famiglie che temono la morte, invece, è possibile avere una relazione sul piano di una richiesta di donazione, a condizione che si faccia in fretta e che loro vengano tenuti fuori dal gioco. Queste famiglie però non sono in grado di elaborare una perdita, e magari in un secondo tempo possono pentirsi. Poi ci sono le famiglie che invece accettano la morte: evidentemente sono famiglie più strutturate, in cui magari di morte si è già parlato. Con queste il dialogo è più facile, e di solito sono famiglie che elaborano il lutto.
In alcuni casi isolati il lutto raggiunge la forma di una sofferenza psichiatrica grave. Ricordo i casi di due madri che ho dovuto ricoverare perché gravemente scompensate dal punto di vista psichico dopo la donazione.
Per queste famiglie tutto si gioca nelle ore della diagnosi di morte e nella modalità con la quale viene fatta la richiesta di donazione. Se la relazione con il gruppo curante, e la richiesta di donazione vengono espletate in maniera, diciamo così, non adeguata si produce un effetto disgregante sull'unità familiare, addirittura lacerante. Mentre diverse sono le dinamiche quando la famiglia si sente supportata: avverte che per il gruppo curante la priorità è quella di salvare il loro familiare, avverte che il fallimento non è conseguenza di negligenza, ma di fatalità, avverte che in nessun momento del processo terapeutico loro sono stati tenuti all'oscuro, ma costantemente resi partecipi e informati, avverte, infine, che in questa informazione viene offerto anche appoggio e comprensione.
Allora, in questi casi la situazione assume un carico di tensioni e sofferenza decisamente diverso. Perché quello di cui di solito la gente ha bisogno è solo di parlare, di avere uno spazio in cui riversare quello che sta provando, di essere ascoltata. Se il tuo paziente è morto, sono i suoi familiari a diventare tuoi pazienti.
Ma voi mantenete i rapporti con tutti i familiari dei donatori?
Attualmente, noi seguiamo solo i familiari dei donatori che ci vengono segnalati o che chiedono un aiuto. Questi non sono la maggioranza, che tende, invece, a gestire il lutto in famiglia.
Ci stiamo interrogando in questi mesi se assumere un atteggiamento più attivo, nel senso di farci vivi prima, offrendo esplicitamente aiuto, senza aspettare che vengano a richiederlo. Non abbiamo ancora chiaro quale sia l'atteggiamento migliore: sicuramente stare in attesa della richiesta va benissimo. Mi sto chiedendo se non sia opportuno mostrare anche una maggiore sollecitudine, o se invece questo non possa in qualche modo disturbare processi di rimarginazione magari già in atto.

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