Maurizio Mori

La «Carta dell'autodeterminazione»


Maurizio Mori è componente della Consulta di Bioetica e dirige la rivista "Bioetica".

La Consulta di Bioetica ha avanzato una proposta di legge sul riconoscimento della carta dell'autodeterminazione.
Di cosa si tratta?
La carta dell'autodeterminazione, che ogni tanto viene anche chiamata testamento biologico o living will, testamento di vita, o ancora bio-card, per stemperare il pathos, in sostanza è un documento in cui uno lascia per iscritto le disposizioni circa i trattamenti che vuole gli vengano riservati nelle fasi terminali della vita, nel caso avesse perso la capacità di intendere e volere e fosse quindi diventato "incompetente" come noi diciamo.
Senz'altro è un passo decisivo e sostanziale nella questione relativa alla fine della vita, perché si tratta di introdurre anche nell'ordinamento giuridico il riconoscimento dell'autonomia e delle capacità di scelta in tale ambito.
In quali casi è contemplata tale possibilità?
Per adesso è consentito solo nei casi legali, cioè ad esempio per la sospensione delle terapie, che è prevista dall'ordinamento: i medici già potrebbero sospendere le terapie, anche se, di fatto, ciò non succede per un eccesso di autotutela da parte del medico.
Senz'altro più controversa resta invece la questione relativa allo stato vegetativo persistente, perché si tratta di persone che ormai hanno perso le funzioni superiori del cervello, ma rimane il tronco encefalico, per cui si ha ancora respirazione autonoma e questo permette di resistere anni, anche decenni. Questi sono casi non ancora previsti, perché non rientrano nella definizione di "morte cerebrale", anche se per loro non c'è speranza di ritorno a vita cosciente.
Ora, in questo caso uno potrebbe richiedere appunto la sospensione delle terapie oppure di lasciare i propri resti corporei, mortali (bodily remains li chiamano in inglese perché a quel punto non si può neanche più parlare di "corpo") ad esempio, per la sperimentazione scientifica, per testare nuovi farmaci. Ormai la persona non c'è più, non c'è neanche più la capacità di provare piacere o dolore... Ecco, può sembrare brutale, ma secondo me sono già morti, indipendentemente dal fatto che respirino: sono morti in quanto persone, non in quanto esseri umani. La distinzione tra essere umano e persona per me è fondamentale: non tutti gli esseri umani sono persone.
So che sono affermazioni abbastanza impressionanti, sconcertanti, non a caso l'estensione della nostra capacità di autonomia in questi nuovi ambiti crea non pochi problemi. Io però mi chiedo se non sia comunque meglio essere consapevoli e prendere atto del cambiamento intervenuto, casomai anche scegliendo di non accettare questa opportunità di intervento.
Perché proprio oggi si rende opportuno un intervento di questo tipo?
Si tratta evidentemente di una questione controversa. Quello che è certo è che ormai gli avanzamenti tecnici in campo bio-medico, con la capacità di conoscere e sostenere la vita biologica, impongono scelte precise in proposito, che non sono più demandate o demandabili a terzi. E questo non perché, come sostengono molte delle tesi conservatrici e tradizionaliste, la tecnica distrugge ogni valore, ma piuttosto in quanto apre nuove possibilità di scelta. Ecco, se Sartre diceva: "Siamo condannati a essere liberi", sottolineando soprattutto il peso della libertà, possiamo dire che la carta dell'autodeterminazione è un ulteriore passo in quella direzione. D'altra parte, un tempo l'autodeterminazione non esisteva neanche in campo sociale: non occorreva scegliersi il lavoro (arrivati a una certa età, senza neanche rendersene conto, si faceva il lavoro del proprio padre), e nemmeno se, quando o chi sposare (decidevano i genitori). Oggi dobbiamo continuamente scegliere cosa fare, e talvolta è senz'altro un grosso carico, perché il campo di scelta oggi si estende fino a coinvolgere la sfera biologica.
Qui varrebbe la pena di essere chiari anche su un punto: non è vero che sulle questioni che stiamo trattando le decisioni non vengono prese, che vengono prese dalla natura: le prende comunque qualcuno. E allora noi riteniamo che la persona più titolata a prendere tali decisioni sia il soggetto medesimo, appunto lasciando disposizioni conformi alle proprie volontà. Ove questo non accada, o nel caso che la situazione che si verifica non fosse prevista, l'interessato può designare un fiduciario, eventualmente anche un vice, (se l'incaricato risultasse irreperibile oppure fosse la moglie e ci fosse stato un incidente stradale che ha coinvolto entrambi). Noi riteniamo che questo sia un forte avanzamento di civiltà perché, ripeto, le decisioni vengono prese comunque, semplicemente spesso restano occultate. Ora, qui non si discute della bontà o cattiveria di chi decide, ossia i medici.
Il punto è che possono esserci divergenze di visioni del mondo tali da farci pensare che quand'anche si trattasse del migliore medico, preferiamo che la decisione sia demandata al soggetto.
Cade anche l'idea che la vita è sempre un bene, che è anche un baluardo teologico?
L'avanzamento tecnico delle nostre conoscenze, per quanto riguarda la fase terminale della vita, ha svelato che quella convinzione, a prima vista scontata e ovvia, addirittura banale, in realtà è falsa. L'enciclica Evangelium vitae, al n. 34 dice esplicitamente: "La vita è sempre un bene". E aggiunge che questa è un'intuizione, o addirittura un dato d'esperienza, di cui l'uomo è chiamato a cogliere la radice profonda. Ebbene, in realtà che la vita sia sempre un bene non lo crede più neanche la chiesa cattolica, perché allora ci sarebbe il dovere di fare sempre tutto il possibile, e anche l'impossibile, pur di preservarla e non sarebbe mai lecita la sospensione delle terapie. Invece da Pio XII in avanti anche i cattolici ritengono che in circostanze terminali, a un certo punto, è lecito sospendere le terapie e lasciare che la natura faccia il proprio corso. Perché è vero che la vita è un bene nelle circostanze normali, ma oggi la scienza e la tecnica ci hanno costretto a confrontarci con situazioni che, se in passato erano del tutto marginali e quasi inesistenti, oggi sono diventate sempre più visibili e frequenti. Un tempo il processo del morire era caratterizzato da tre aspetti: primo, la morte era prematura, si moriva giovani rispetto alle reali potenzialità dell'organismo; secondo, la morte era imprevista e imprevedibile, anche perché la capacità di diagnosi era limitata (c'era lo sguardo, un po' di tatto e basta); terzo, il processo del morire era di breve durata, con la polmonite, ad esempio, dopo 9 giorni c'era la crisi e nella fase acuta, quando la febbre saliva non c'era niente da fare, semplicemente si aspettava. Oggi invece il morire può essere prolungato di anni, decenni, per cui una situazione prima di dimensioni limitate, si espande e diventa un problema anche sociale.
Non solo, la medicina contemporanea ci costringe a una chiarezza che un tempo potevamo cercare di evitare.
Uno dei tratti salienti dell'umanità per come la conosciamo risiede nell'ambiguità: vedo, non vedo, decido, non decido, so, non so. Carlo De Fanti, ex presidente della Consulta di bioetica, che adesso dirige il più grande reparto di neurologia di Milano Niguarda, osservava come il codice deontologico dei medici, anche l'ultimo, ci mantenesse in questa ambiguità: si deve comunicare la verità senza mai togliere la speranza. Ma come è possibile? Di fronte alle diagnosi di una volta c'era sempre la possibilità della speranza, ma di fronte a certe Tac di oggi... Allora, il punto è che la medicina industriale ci toglie quell'elemento di ambiguità e a mio avviso è proprio questo che la rende disumanizzante. Certo, lo è anche perché a volte ci sono gli infermieri scorbutici, con gli zoccoli che fanno rumore, per la scarsità dei rapporti umani... Ma a mio giudizio c'è un elemento strutturale ben più profondo, legato al fatto che ormai anche il versante più prettamente biologico della nostra vita è entrato nel nostro ambito di decisione. D'altra parte anche da un punto di vista storico questo è un processo ineluttabile. Se pensiamo ai tre grandi cardini della vita sociale -il matrimonio, l'unione, cioè, di due adulti al fine di generare, la nascita, l'apparire, cioè, di un nuovo individuo, e la morte- vediamo che la presa di controllo del matrimonio, iniziata con l'illuminismo, è ormai del tutto acquisita con l'introduzione del divorzio e il controllo della trasmissione della vita attraverso la contraccezione, e che ora stiamo arrivando a controllare anche gli altri due momenti: l'ingresso nella vita e la morte. Questo comporterà una completa riorganizzazione della vita sociale.
La bioetica viene intesa come "disciplina" dei limiti da porre alla scienza?
Secondo mons. Sgreggia, il compito della bioetica è l'individuazione delle barriere etiche da porre all'avanzamento tecnico-scientifico. Quest'idea che ci si deve difendere da qualcosa comporta però la convinzione che ci sia già un ordine, una legge naturale stabilita a priori. Ma se si prescinde da questa concezione della vita e del mondo, che secondo me è insostenibile perché la tecnica la mette in discussione, queste presunte frontiere inviolabili risultano di fatto storiche, ossia determinate dalla nostra incapacità di controllare i processi vitali. Allora, è evidente che la bioetica è diventata così importante, perché comporta una forte riorganizzazione di noi stessi, del nostro modo di vivere. E giustamente il diritto futuro diventerà sempre più intrusivo in questi ambiti, ma non per vietare, bensì per consentire a tutti l'esercizio della propria libertà. Questa è l'idea cruciale.
Trovo invece fuorviante rifarsi, in modo spesso ossessivo, ai diritti dell'uomo, ipotizzando, addirittura, di aggiungere una postilla sulla bioetica. I diritti dell'uomo sono nati in un'epoca in cui questi problemi non c'erano, perché non c'era stata la rivoluzione medico-biologica. Basterebbe osservare che nella Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo, i termini "persona", "individuo", "essere umano" sono usati come normali sinonimi, cosa che andava benissimo fino a quando la scienza non ci ha costretto a vedere meglio i fenomeni di cui abbiamo parlato prima.
Molti dei problemi che oggi noi ci troviamo ad affrontare a mio giudizio dipendono dal superamento e dall'abbandono di quello che io chiamo "il principio di sacralità della vita", che non equivale affatto a non uccidere. Il principio della sacralità della vita equivale al rispetto dei due grandi finalismi biologici: riproduzione e autoconservazione. Capita che per noi non c'è più il dovere di rispettare questi finalismi biologici e questo sposta completamente il quadro logico della situazione e ci costringe a nuovi tipi di intervento.
Per quanto riguarda l'eutanasia, il suicidio assistito, come intendete muovervi?
Il problema dell'eutanasia e del suicidio assistito rientrano pienamente nel discorso che stiamo affrontando. Oggi noi non lo proponiamo, perché in Italia non è consentito dalla legge, ma ciò non toglie che potrebbe essere una delle clausole nella carta dell'autodeterminazione. Ovviamente, su questo bisogna essere molto chiari: nessuno ama l'eutanasia, il problema è che ci sono circostanze in cui l'alternativa è tra il lasciare che la natura conduca a una morte impietosa e straziante oppure morire con dignità decidendo della propria sorte. Questa è la distinzione fondamentale. Il dilemma può essere formulato in questi termini: esiste o meno la situazione infernale, cioè esistono situazioni in cui è meglio non esistere piuttosto che esistere? Evidentemente sì. Ora, una situazione infernale può essere causata artificialmente dall'uomo, con il cosiddetto accanimento terapeutico, che vuol dire mancanza di limiti, e una volontà di strafare, da parte dell'uomo, che provoca dolore e vìola la dignità delle persone. In altre situazioni, però, la situazione infernale viene provocata dalla natura. Allora, la domanda è: se è doveroso evitare la situazione infernale creata dall'uomo, perché di per sé dovrebbe essere lecito lasciare alcuni soggetti nella situazione infernale prodotta dalla natura? In nome di che concedere un tale privilegio al versante della natura? Io sono convinto che in situazioni particolarmente tragiche sia un dovere profondamente morale intervenire.
L'esempio più tipico è quello dei malati di cancro ai polmoni, che arrivati a un certo stadio, quando ormai in pratica il polmone non c'è più, patiscono quella che si chiama "fame d'aria", che è una sofferenza inaudita. A questo punto, attualmente, l'unico modo per risolvere la situazione è la sedazione totale, che già viene praticata per contenere almeno il dolore fisico nelle situazioni infernali, ma qui insorge un grande problema: sedare qualcuno, sapendo che non riprenderà coscienza, non equivale a uccidere?
Quando si parla di eutanasia un'espressione corrente è quella di "china scivolosa". Cosa si intende?
La "china scivolosa" si riferisce all'idea secondo la quale, una volta ammesso il principio che è lecito porre fine alla vita di chi si trova in queste circostanze estreme, non si riesce più a controllare il processo, e si apre un varco all'abuso. La realtà è che la possibilità di abusi esiste sempre, quindi io non escludo a priori tale eventualità, ma bisogna tener presente che questo ragionamento vale anche per la situazione attuale. Anzi, a mio giudizio di solito è molto più grave il paravento di una situazione ufficialmente sicura, piuttosto che un contesto in cui si ammette questo pericolo andando poi a controllare i singoli casi, in modo che gli abusi vengano denunciati, dichiarati e puniti, per quanto possibile. Coloro che son contrari all'eutanasia sono proprio così convinti che oggi non capiti mai? O forse fa comodo far finta che non capiti? Io su questo avrei tante domande. Per esempio: qui in Italia, di bambini con la sindrome di down, nati con l'occlusione all'esofago per i quali si tratta di decidere se operare l'esofago e farli vivere oppure no, non ne nascono mai? Negli Usa questo problema è stato posto ed è dovuta intervenire la Corte suprema. Da noi non si verificano mai situazioni del genere? E poi in Italia i vegetativi persistenti dove sono? Quanti sono? Come muoiono? Muoiono tutti naturalmente e come? E' proprio così sicuro che in Italia di fronte a certe situazioni veramente drammatiche, mossi da una normale benevolenza e pietà per le sofferenze altrui non si intervenga di già?



Torna a Bioetica News