Marcello Orzalesi

Nascere: problematiche scientifiche ed etiche


Marcello Orzalesi è primario del reparto di Terapia intensiva neonatale all'Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Anche considerando la recente vicenda del bambino anencefalico, che tanto ha fatto discutere, potrebbe fare un quadro delle problematiche, scientifiche ed etiche, che si concentrano attorno alla nascita oggi?
Partendo dall'episodio del bambino anencefalico, si può fare una prima notazione a latere, non sufficientemente considerata: questa mamma sapeva, molto prima che il bambino nascesse, quale fosse il problema. Oggi, sempre più spesso, tramite l'ecografia, la mamma sa se il bambino è sano o se ha delle malformazioni più o meno gravi. E in questo caso la legge le consente, eventualmente, d'interrompere la gravidanza. Nello stesso tempo, però, le nuove possibilità diagnostiche ci permettono non solo di far nascere il bambino con tutti gli strumenti necessari per accudirlo, ma anche di curare alcune patologie gravi. Faccio un esempio: una patologia molto grave che spesso viene diagnosticata prima della nascita è l'ernia diaframmatica, in cui tutti gli organi addominali salgono nel torace al posto del polmone. Oggi, se viene fatto nascere in un posto attrezzato, con dei medici esperti in grado di intervenire chirurgicamente, il bambino può anche guarire completamente. Queste nuove possibilità hanno fatto aumentare, da parte delle donne e delle coppie, l'aspettativa che il bambino nasca sano o, comunque, che abbia la possibilità di guarire.
Teniamo presente che in Italia queste attese si innestano su una situazione di calo delle nascite, dove sempre più la donna sceglie non solo se far nascere un figlio, ma anche quando farlo nascere. La gravidanza viene decisamente posticipata rispetto al passato: adesso le primipare sono più attempate di quanto non lo fossero dieci anni fa; si pensa a fare un figlio nel momento migliore del ciclo vitale, quando c'è un lavoro certo, quando c'è la possibilità di assentarsi per la gravidanza...
Non solo, date le caratteristiche della nostra popolazione, spesso non si mette al mondo più di un solo bambino. Negli ultimi anni l'Italia è sempre stata fra i tre paesi al mondo con la più bassa natalità, talmente bassa da non riuscire a garantire il ricambio rispetto alle morti naturali.
In Italia nascono circa mezzo milione di bambini l'anno, che, rapportati alla popolazione generale, danno un tasso di natalità al di sotto del dieci per mille. Siamo un paese a crescita sotto zero. Tutto ciò si riflette sulla coppia che sente la necessità di fare le cose nel miglior modo possibile, che si aspetta che le cose vadano nel modo previsto e nutre fiducia nel sistema sanitario, nell'organizzazione che la circonda.
Rispetto alla nascita e alla maternità è dunque in atto un profondo cambiamento culturale...
Non c'è dubbio che la nostra società, se non altro per il fatto che le donne ora scelgono di avere un solo figlio, è diventata più puerocentrica, cioè dà più importanza al bambino di quanto non facesse nel passato. Questa attenzione puerocentrata è un fatto abbastanza recente nella cultura dell'uomo.
In precedenza, veniva dato per scontato che si faceva un certo numero di figli e che alcuni vivevano, altri morivano. Era considerato inevitabile. Quali bambini morivano? Quelli che non si potevano curare. Però il concetto di "non curabilità" cambia nel tempo: per esempio, da quando sono comparsi gli antibiotici, le malattie infettive si curano, mentre prima erano letali. Così, nel passato i bambini che nascevano molto prematuri venivano dati per persi. Solo verso la fine dell'Ottocento, un ostetrico pediatra francese, Pierre Budin, cominciò a prestare attenzione a questi bambini prematuri e osservò che, per esempio, non erano capaci di succhiare, ma se si usava il cucchiaino, o un sondino nello stomaco, si poteva alimentarli; osservò, soprattutto, che questi bambini non avevano la capacità di termoregolare, non erano animali omeotermi, come l'uomo adulto o anche il neonato a termine. In presenza di una temperatura ambiente più fredda di quella corporea si raffreddavano e più si raffreddavano, più facilmente morivano. Quindi, si pose il problema di tenerli al caldo e si concepì la prima incubatrice...
Qual è il tasso di mortalità infantile oggi in Italia?
Del mezzo milione di bambini che nascono in Italia ogni anno, circa 6-7 bambini su mille non sopravvivono al periodo infantile, cioè al primo anno di vita.
Circa 4-5 bambini muoiono nel periodo neonatale, ossia nel primo mese, che è il periodo più critico, per cause legate al periodo perinatale: gravidanza, nascita e immediato post-parto.
Una buona metà dei bambini che muoiono sono quelli nati prima del termine, i cosiddetti "prematuri", che nascono prima di 37 settimane di gestazione (il termine della gestazione è di 38-42 settimane). Ma soprattutto sono quelli nati molto pretermine, ossia prima di 32 settimane di gestazione, quelli che pesano meno di un chilo e mezzo. Questi bambini non sono tanti: se consideriamo tutti i pretermine, sono circa il 5-6% dei nati; se prendiamo solamente quelli molto pretermine, quelli che gli Americani chiamano very low birth weight (VLBW), e che sono al di sotto del chilo e mezzo, questi sono circa l'1% di tutti i nati. Però, da solo, questo 1% è responsabile della metà di tutti i decessi e di una buona parte di tutti gli handicap. Quindi, è una popolazione molto piccola, ben identificata, a essere responsabile della maggior parte dei guai.
Gli altri sono bambini che nascono con asfissia alla nascita, perché il parto non è stato ben assistito, oppure con le più varie patologie.
Quelli che muoiono dopo il primo mese, invece, generalmente sono quei bambini che hanno la cosiddetta "morte improvvisa del lattante". Spesso si legge sui giornali: "Bambino trovato soffocato in culla". E' una sindrome che si manifesta in tutti i paesi del mondo, non sempre dovuta alla stessa causa, ma ben descritta nella letteratura medica. Colpisce circa il due per mille dei bambini. Si è scoperto incidentalmente che, se si insiste nel tenere questi bambini in posizione supina quando dormono invece che in posizione prona, com'era popolare una volta, si dimezza l'incidenza di questo evento.
Moltissimi paesi hanno condotto delle campagne di informazione in televisione, sulla stampa, anche tra i medici, per convincere le mamme a tenere i bambini supini e hanno visto più che dimezzarsi l'incidenza di questa causa di mortalità.
Questi sono i dati della mortalità infantile. Se poi vogliamo considerare tutti i casi di mortalità, non solo quella infantile, allora bisogna aggiungere anche un certo numero di feti che, pur avendo raggiunto quella maturità che consente la sopravvivenza dopo la nascita, muoiono prima di nascere. Sono le morti fetali, la cosiddetta "natimortalità". Se si sommano queste morti fetali a quelle neonatali, cominciano ad essere 8-10 ogni mille le gravidanze che non vanno bene.
Accanto a questa mortalità bisogna poi considerare che ci sono bambini che sopravvivono, ma con esiti, soprattutto neurosensoriali e intellettivi, gravi. Parlo di quegli esiti che mettono a rischio la vita di relazione, ossia la cecità, la sordità, la deficienza mentale, la paralisi spastica.
Il numero di questi bambini è circa la metà di quelli che muoiono, per cui, alla fine, noi arriviamo ad avere circa 12-13 gravidanze ogni mille che non vanno per il verso giusto, o perché si muore in utero o nel periodo neonatale e infantile, o perché c'è un grave handicap. Questo dato, rapportato alle cifre della natalità, porta a circa 6-7.000 le gravidanze che ogni anno esitano in una situazione non voluta.
Quello della mortalità infantile non sembra un tasso molto alto...
La media può anche essere soddisfacente, ma il fatto che colpisce è la disomogeneità territoriale del dato. Si va, infatti, da un tasso intorno al 3 per mille nelle regioni del Nord-est (Veneto, Friuli, Trentino) a un tasso che è tre volte tanto, cioè vicino al 9 per mille, nelle regioni del Sud-ovest (Campania, Calabria, Sicilia e anche Puglia). Questo evidentemente non è un fenomeno giustificabile perché l'Italia è una e se si raggiunge un certo risultato in certe aree, dev'essere possibile raggiungerlo anche nelle altre.
Il fatto che sia più svantaggioso nascere nel Sud-ovest anziché nel Nord-est è un'ingiustizia sociale. Il primo obiettivo a cui puntare è senz'altro quello di diminuire il numero di bambini molto prematuri. Questo un po' si è fatto in Italia, ma non abbastanza. Ciò dipende, in parte, dalle condizioni socio-economiche, e forse questo spiega perché nel Sud-ovest abbiamo i tassi più alti; in parte, dalla nutrizione materna, dalla salute materna; in parte, da quanto la madre fa uso dei servizi che sono disponibili durante la gravidanza per verificare che le cose vadano bene, come il numero di visite prenatali che ha passato, e infine da tutta una serie di attenzioni che si possono mettere in atto, prevenzione delle infezioni e via di seguito.
Ma quello che, soprattutto, si può ottenere è di spostare leggermente il peso e l'età gestazionale, per cui il bambino che prima nasceva sotto un chilo e mezzo adesso magari raggiunge un chilo e seicento grammi, invece che 32 settimane ne raggiunge 33 o 34. E questo già di per sé diminuisce il tasso di mortalità.
L'altro aspetto che si è rivelato fondamentale per l'efficacia degli interventi nei paesi in cui questi cali di mortalità sono stati ottenuti è la cosiddetta "regionalizzazione" delle cure perinatali, affinché ogni punto nascita abbia il minimo indispensabile, come risorse umane e attrezzature, per far fronte all'evento nascita, sia durante il travaglio-parto sia subito dopo. Vanno distinti centri di primo, secondo e terzo livello, corrispondenti al livello di rischio presunto delle gravidanze: primo livello quelle normali, secondo livello quelle intermedie, terzo livello quelle che hanno sicuramente una patologia. Si tratta, soprattutto, di far sì che ci siano dei centri di terzo livello, dove avviare le gravidanze a rischio, in modo che il parto si verifichi in un centro attrezzato al meglio e il bambino venga da subito accudito nel migliore dei modi. Per esempio, se una donna è in travaglio con un feto di 30 settimane, sappiamo che partorirà un bambino di un chilo e duecento grammi, quindi è inutile farla partorire in un posto da cui il bambino dev'essere subito trasferito, staccato dalla madre e sottoposto a trasporto con tutti i rischi conseguenti.
Ecco, la regionalizzazione delle cure non si è verificata allo stesso modo in tutt'Italia. E' più sviluppata nel Nord-est che in altre zone del paese. Ma in tutti i paesi in cui la regionalizzazione delle cure perinatali è stata realizzata al meglio si è registrato un effetto benefico sui tassi di mortalità.
Sicuramente, un problema importante è quello di disporre dei cosiddetti "centri di terapia intensiva neonatale" e di un servizio di trasporto neonatale. Si tratta di centri sufficientemente grossi per garantire sia le competenze, ma anche una certa economia di gestione; secondo gli standard raccomandati in Italia, un modulo di terapia intensiva neonatale dovrebbe avere come minimo otto posti letto, non scendere mai al di sotto di quattro posti letto di terapia intensiva e almeno altrettanti di terapia sub-intensiva. Per il trasporto parliamo di un miniposto di terapia intensiva, con l'incubatrice da trasporto, il respiratore, eccetera, che si sposta nell'ambulanza o in elicottero con il medico e l'infermiere per prendere il bambino e portarlo nel centro di terapia intensiva più vicino, ma che, intanto, fa la terapia intensiva durante il trasporto. Questi centri allo stato attuale sono più concentrati nel centro-nord e questo è un aspetto che bisogna considerare per valutare la diversità dei tassi di natalità fra le nostre regioni. Tuttavia la disponibilità dei centri di terapia intensiva neonatale non è sufficiente se non è affiancata da una corretta regionalizzazione dei parti a rischio che debbono essere concentrati nei centri di terzo livello (il cosiddetto "trasporto in utero" del neonato a rischio). Quindi, se oggi un governo o una regione dovessero investire correttamente per diminuire i tassi di mortalità, le strade sarebbero tre: quella di una maggiore attenzione alla sorveglianza della gravidanza della donna, il che riguarda i servizi territoriali; quella di una maggior regionalizzazione delle cure perinatali con i tre livelli di cura che ho illustrato e con regole ben precise per cercare di far nascere i bambini nel posto giusto; e quella di una migliore standardizzazione delle cure neonatali distribuendo i posti di terapia intensiva in rapporto alle necessità reali, cioè un posto di terapia intensiva ogni mille bambini che nascono e almeno altrettanto, forse il doppio, di terapia sub-intensiva. Occorre tenere presente che un posto non significa semplicemente l'incubatrice e l'attrezzatura, bensì il personale dedicato. Quindi, si tratta di un investimento di una certa rilevanza. Questo servizio non può essere frammentato sul territorio, come invece succede molto spesso. Basti pensare che solo nel Lazio ci sono circa 80 punti nascita, il che è un'aberrazione, perché si tratta di piccole cliniche che fanno 100, 200, 300 parti l'anno, senza la garanzia di una qualche efficienza. In Calabria vi sono aree che hanno tre o quattro ospedali nel giro di dieci chilometri con strade piane, asfaltate, per cui si potrebbero facilmente concentrare i servizi e le risorse. Ma tutto ciò ubbidisce a criteri che non hanno niente a che fare con l'efficienza delle cure, ma con altri aspetti come i posti di lavoro da difendere, il campanilismo, le ambizioni dei politici locali, che qui non voglio discutere. Resta il fatto che la nostra situazione è migliorabile. Un esempio tipico può essere rappresentato dalla Sardegna, che quindici anni fa si allineava con le altre regioni del Sud-ovest per quanto riguarda la mortalità neonatale, perché mancava qualsiasi traccia di regionalizzazione delle cure, e poi ha sviluppato molto bene un'accorta concentrazione delle gravidanze a rischio nei centri di terzo livello, raggiungendo dei tassi di mortalità che sono molto più vicini a quelli del Nord-est.
Quindi il problema più grave è quello dei bambini pre-termine sottopeso. Questo è un problema nuovo, nel senso che un tempo questi bambini non avevano assolutamente alcuna possibilità di sopravvivenza mentre oggi si può tentare di salvarli...
Nel corso degli anni, c'è stato un aumento del numero di bambini con un peso molto basso alla nascita, ossia dei nati vivi che pesano, per esempio, sotto il chilo e mezzo o addirittura sotto il chilo.
Questo è dovuto a due fattori principali.
Il primo è che le gravidanze assistite hanno contribuito all'aumento del numero di questi bambini. Di regola, i bambini di peso molto basso sono più frequenti nelle donne che svolgono lavori faticosi, che vivono in condizioni igieniche più scadenti e nelle quali la gravidanza non è sempre voluta o pianificata. Però, ora, paradossalmente, è diventato vero anche l'inverso, perché qualche volta succede che questo problema l'abbiano proprio donne molto motivate, con possibilità economiche e un livello culturale alto. Alludo alle situazioni di infertilità di coppia.
Ora, è vero che nascono pochi bambini e che le coppie ne vogliono avere solo uno, però è anche vero che tutte lo vogliono avere, quell'uno. Anche se ci sono coppie senza figli, in genere non è diminuita la volontà di maternità, di avere un bambino. Certo, si è posposta, si è limitata a una sola nascita, ma permane. Il problema dell'infertilità di coppia è un problema abbastanza frequente e sicuramente alcune tecniche di fecondazione assistita, soprattutto quelle che fanno ricorso alla stimolazione ormonale, hanno il rischio intrinseco di avere delle gravidanze plurigemellari, quindi non bigemine o del tutto eccezionalmente trigemine, ma da tre in su. Queste gravidanze sono particolarmente rischiose perché c'è un limite alla possibilità di crescita dell'utero: se un utero ha tre, quattro, cinque feti, anziché uno o al massimo due come dovrebbe essere, a un certo punto i feti vengono espulsi e questi bambini nascono molto pretermine, andando ad aumentare il numero di quei VLBW al di sotto di un chilo e mezzo.
Anzi, qualche volta pesano anche meno a parità di età gestazionale, perché si sono dovuti spartire il nutrimento fornito dalla madre e, quindi, sono gravati da tassi di mortalità pari a quelli dei bambini con un peso al di sotto di un chilo.
L'altro motivo della crescita del numero dei pretermine è dovuto al fatto che si tende sempre più ad assistere e a considerare come nati vivi bambini molto, molto piccoli, anche sotto il mezzo chilo, anche sotto le 26 settimane di gravidanza. In un recente congresso a Bologna, un insigne neonatologo di Montreal ha mostrato le cifre di mortalità e di sopravvivenza nel suo ospedale, dove ormai anche bambini di 700 grammi hanno più del 50% di possibilità di sopravvivenza. Quindi, un bambino di 700 grammi, di 26 settimane di gestazione, ha più possibilità di sopravvivere che di morire. Naturalmente, più si scende nell'età gestazionale e nel peso, più questo diventa difficile, ma svariate statistiche mostrano tassi di sopravvivenza ragionevoli anche in bambini di mezzo chilo. Questo, da un lato, ha fatto sì che l'ostetrico, se c'è un pericolo di morte fetale imminente, preferisca far partorire questo bambino anche molto precocemente piuttosto che rassegnarsi al fatto che muoia in utero.
Di fronte alla certezza di morire in utero e alla possibilità di sopravvivenza, la responsabilità si sposta sulle spalle del pediatra-neonatologo.
D'altra parte anche quest'ultimo, che magari è in sala parto, ha sempre più la tendenza a tenere un comportamento minimamente aggressivo, cioè a rianimare questo bambino e ad assisterlo, anche se è un bambino che una volta non avrebbe avuto alcuna possibilità di vivere. E questa è un'altra ragione per cui esiste questa dichiarazione di nato vivo per un bambino di 5-600 grammi che prima invece veniva lasciato stare e veniva considerato come un nato morto o addirittura un aborto.
Questi due fenomeni, la maggiore attenzione per questi bambini molto piccoli, l'aumento delle gravidanze assistite e dei parti plurigemellari, hanno contribuito ad aumentare la fascia di prematuri molto piccoli, sotto il chilo.
Tecnicamente, come si è arrivati ad una sempre maggiore sopravvivenza nei casi dei bambini pretermine gravemente sottopeso?
Come ho detto prima, la regionalizzazione è uno dei fattori determinanti: farli nascere nel posto giusto in modo che l'assistenza sia fatta bene dal primo istante di vita o addirittura da prima che nascano è la vera carta vincente.
Un altro elemento molto importante è stata la diffusione, purtroppo non ancora ottimale in Italia, della pratica di stimolare la maturazione del polmone di questi neonati prima della nascita, quando c'è la minaccia di un parto pretermine.
L'immaturità polmonare, infatti, è il principale fattore di morte per questi neonati, e oggi sappiamo che due dosi di steroidi, cioè di gluco-corticoidi (che sono degli ormoni), somministrate almeno 24 ore prima del parto pretermine favoriscono la maturazione del polmone. Per il resto, in fondo, ce la facciamo abbastanza bene: questi prematuri sono stati strappati dall'utero materno prima del dovuto, quindi si tratta di riprodurre le condizioni pre-nascita. Stavano al caldo, li mettiamo in incubatrice; stavano immersi in un liquido, questo non lo possiamo fare, ma possiamo aumentare al massimo l'umidità dell'incubatrice; ricevevano il nutrimento attraverso la vena ombelicale, noi possiamo usare la vena ombelicale o una vena periferica; erano protetti dalle infezioni, noi possiamo creare un ambiente sterile; insomma, tutte le funzioni vitali che prima erano garantite dall'utero e dalla placenta della madre, noi possiamo riprodurle, ma non quella dell'ossigenazione, che non potendo più avvenire attraverso la placenta, necessariamente deve avvenire attraverso i polmoni, che però non sono preparati anatomicamente e biochimicamente.
Quindi, l'accorgimento della stimolazione con steroidi prima della nascita ha dimezzato la mortalità e l'incidenza di problemi respiratori in quei feti che ne hanno potuto usufruire. Purtroppo, attualmente, in Italia meno del 30% di casi ha questo beneficio, salvo situazioni particolari di ottima organizzazione, come nel Trentino, dove superano l'80%. Questo dipende dall'ostetrico, ma anche dalla possibilità di portare la madre in un centro particolarmente attrezzato, e quindi, di nuovo, dalla regionalizzazione.
Un altro aspetto estremamente importante scoperto e studiato in questi ultimissimi anni è quello della produzione di una sostanza che ricopre gli alveoli polmonari, che manca in questi bambini, che si chiama surfattante. E' una sostanza la cui sintesi viene stimolata dagli steroidi prenatali e che può essere somministrata attraverso un tubo endotracheale dopo la nascita. L'uso del surfattante, associato a una ventilazione meccanica, ha ridotto anch'esso notevolmente la mortalità. Questi sono i due aspetti più importanti. Il resto è un insieme di accudimento e di cure particolarmente meticolose. La perfusione endovenosa, per esempio, dev'essere fatta con le massime precauzioni dal punto di vista dell'equilibrio dei liquidi, delle sostanze che si iniettano; la protezione dalle infezioni deve essere particolarmente attenta; il controllo della temperatura particolarmente accurato. In questo i maestri sono sicuramente i giapponesi, che sapendo essere minuziosi, raccolgono dei risultati straordinari, perché se si garantisce l'omeostasi, si evitano complicanze e si diminuisce la mortalità.
Ci sono poi alcune tecnologie molto avanzate per i casi proprio disperati: le tecniche di ventilazione, come quella cosiddetta ad alta frequenza, che sono poco traumatizzanti. Esistono sostanze come l'ossido di azoto, che per via inalatoria nei casi di ipertensione polmonare è efficace. C'è anche la possibilità, ma questo vale per i bambini più grandi, perché quelli più piccoli non lo tollerano, di connetterli con l'Ecmo, la cosiddetta Extra-corporeal membran oxygenation, che è una macchina che funziona come le macchine di circolazione extracorporea usate in cardio-chirurgia, quando bisogna interrompere la circolazione in occasione di un trapianto cardiaco. Queste macchine adesso vengono utilizzate anche nel neonato.
All'orizzonte ci sono tecniche anche più sofisticate, come l'uso della ventilazione liquida, in cui viene messo un liquido particolarmente efficace nello scambiare l'ossigeno nel polmone, e questo rende meno traumatica la ventilazione dei polmoni del neonato che sono poco elastici. Quindi, è indubbio che ci siano delle tecniche molto avanzate che permettono di avere risultati molto brillanti.
Tutto ciò ha posto dei nuovi problemi di ordine etico?
Le terapie intensive neonatali non solo hanno spostato sempre più il limite estremo della sopravvivenza, ma hanno fatto sorgere una serie di problematiche di ordine bioetico, perché la possibilità di mantenere in vita questi piccoli esseri con metodiche artificiali non sempre può essere prolungata nel tempo. Un bambino non può vivere attaccato a una macchina. Spesso, fra l'altro, queste terapie comportano la possibilità di "mantenere in vita" un esserino di questo genere, ma con tali problemi di ordine neurologico che la vita sarebbe una vita vegetale più che una vita di relazioni reali. Si tratta di problematiche connesse al rischio di un accanimento terapeutico, che semplicemente prolunga la sofferenza, senza alcuna garanzia del risultato finale. E' chiaro che nel caso del bambino anencefalico, a detta di tutti, non ha alcun senso agire in modo aggressivo per farlo sopravvivere, se non appunto per lo scopo del tutto peculiare, individuato addirittura prima ancora che il bimbo nascesse, di donare degli organi (che poi, oltretutto, gli organi dell'anencefalo non sono certo i migliori per la donazione, ma questo è un altro discorso). Spesso, comunque, ci capitano situazioni simili.
Faccio un esempio limite, ma non così raro. Una coppia fa la diagnosi prenatale e si accorge di avere un bambino affetto da mongolismo o trisomia 21 o comunque con una gravissima malformazione incompatibile con una normale vita di relazione. I genitori decidono, secondo coscienza e secondo le leggi vigenti, di usufruire della possibilità di interrompere la gravidanza. Intanto si è arrivati a 24 settimane di gestazione, la donna si ricovera, interrompe la gravidanza, ma il feto che nasce, ahimé, presenta dei segni di vita: viene rianimato e a quel punto noi ci ritroviamo nel reparto di terapia intensiva neonatale -com'è capitato a noi più di una volta- un bambino mongolino, con una cardiopatia congenita grave, con un'emorragia endocranica (spesso questi bambini hanno dei vasellini nel cervello che sono molto fragili), attaccato al respiratore, "vivo", che però per i genitori era morto ancora prima di nascere, perché loro avevano voluto l'aborto.
Facile immaginare tutte le conseguenze di ordine psico-emotivo che un simile evento provoca: sui genitori, prima di tutto, che si vengono a trovare nella necessità di dichiarare come nato vivo all'anagrafe un essere che loro avevano considerato un aborto, e poi di celebrare un funerale per questo bambino che non ha alcuna probabilità di sopravvivenza; su noi medici che ci veniamo a trovare nell'angoscia di decidere cosa fare in questa circostanza: continuare a rianimare? Continuare a prolungare la sofferenza? In modo futile, ripeto. E non ci sono normative al riguardo.
Anzi, la normativa della 194 è molto esplicita: l'interruzione della gravidanza è ammessa fino a 26 settimane, se però il feto dà segni di vita tu lo devi rianimare. Questa è la nostra normativa attuale. Ora, questa normativa potrebbe essere considerata ipocrita, perché sembra dire: "Io te lo permetto, però poi dopo...", ma ha un suo senso per riparare a un possibile errore umano: il medico può aver pensato che quella gravidanza era inferiore alle 26 settimane, ma o per errore o perché la donna ha mentito, nasce un feto di 28-30 settimane, e, in quel caso, è ovvio che vada assistito. Direi piuttosto che la legge è ormai inadeguata perché quando fu approvata un bambino di meno di 26 settimane non aveva alcuna probabilità di sopravvivenza e il concetto di aborto era definito come la morte del prodotto del concepimento prima di 180 giorni, cioè prima di 25 settimane e mezzo di gestazione. Questo è l'aborto per la legge italiana, ma questo era l'aborto quando le cose stavano in un certo modo. Adesso che i feti di 26, di 25, anche di 24 settimane di gestazione hanno delle possibilità di sopravvivenza, non possiamo più considerare questi prodotti del concepimento come aborti potenziali, bensì come feti possibilmente in grado di sopravvivere. Quindi, io credo che alla luce delle nuove conoscenze scientifiche e delle nuove possibilità diagnostiche e assistenziali, questo limite vada spostato più in basso. Si potrebbe dire: "Guardate, l'aborto si può fare fino a 24 settimane di gestazione", piuttosto che concederlo fino a 26 e poi dover intervenire per rianimare il feto, il che non ha alcun senso logico. Non è corretto né eticamente, né scientificamente.
Ma voi potreste tenere in vita a lungo un neonato prematuro?
Noi ci troviamo spesso in queste circostanze-limite, in cui magari il bambino è più grande, è maturo, ma in seguito a una serie di circostanze che si sono verificate (una meningite, un idrocefalo, un'emorragia intracranica, o una malformazione assolutamente inoperabile), può essere mantenuto in vita con mezzi artificiali, anche se non ha alcuna possibilità di sopravvivenza reale. O, perlomeno, non ha nessuna possibilità di una sopravvivenza che lo qualifichi come essere umano se, e solo se, per essere umano consideriamo un essere relazionale e se la vita umana viene considerata non come la vita tout court, nel senso della moltiplicazione di cellule, ma nel senso di ciò che caratterizza la specie umana, ossia la possibilità di utilizzare un linguaggio, di essere in grado di relazionarsi e di percepire certi messaggi. La non vita non è solamente quando il cuore non batte più, ma è anche quando uno non ha più la possibilità di manifestare certi elementi. Devo dire che la legge sui trapianti in qualche modo ha meglio definito l'area della non vita, ma per il neonato tutto ciò vale solo dopo la prima settimana dalla nascita.
Quindi, il punto è sempre se e quando sospendere le cure o non metterle in atto...
E' un problema molto grosso, che si dibatte in tutto il mondo e sul quale è in corso una ricerca molto interessante nei vari centri europei di terapia intensiva neonatale, sponsorizzata dalla Comunità europea, che ha messo in evidenza come gli atteggiamenti nelle varie nazioni siano diversi. In molti paesi, come l'Olanda e adesso anche la Gran Bretagna, grazie a legislazioni ad hoc, o perché comunque quella è la prassi dei reparti, si ammette la sospensione delle cure per lasciare che le cose seguano il loro corso, e, addirittura, si praticano interventi attivi di sedazione pesante in modo che non ci sia sofferenza. Nel nostro paese, invece, si attua un comportamento più aggressivo e conservativo. Da una parte, si accetta di non mettere in atto cure eroiche, (e questo lo consente anche la Chiesa quando distingue fra mezzi ordinari e mezzi eccezionali, e considera la scelta di astenersi dal mettere in atto mezzi eccezionali, non già come un'eutanasia, ma come un atto dovuto di rispetto); dall'altra parte, però, si considera eutanasia attiva la semplice sospensione di una terapia che, a ragione o a torto, si è intrapresa. E devo dire che la Chiesa sembra addirittura più esplicita, e forse più liberale, rispetto alla legislazione attuale, quando sostiene che l'accanimento terapeutico, in quanto futile prolungamento della sofferenza, non va perseguito.
Noi siamo in una fase di incertezza, in cui ciascuno si prende le proprie responsabilità. Credo sia giusto cercare di capire bene qual è l'orientamento dei genitori, non già per far decidere a loro, perché sarebbe troppo impositivo, troppo pesante e perché non avrebbero neanche i mezzi per farlo, ma comunque per coinvolgerli in un processo decisionale di questo genere. Se noi avessimo chiesto ai genitori di quel bambino mongolino cardiopatico abortito se avessero voluto che si rianimasse, la risposta sarebbe stata certamente no, e in fondo era già stata espressa dalla volontà di abortire. Noi lì siamo andati sicuramente contro quello che era l'atteggiamento originario dei genitori. Ma, ripeto, nel nostro paese non si sa bene quello che succede, perché sospendere le cure può essere considerato un atto di eutanasia attiva, quindi legalmente perseguibile e, anche, religiosamente non accettabile. Così, se viene fatto, non viene esplicitamente detto. Io sono sicurissimo che ci sono circostanze, secondo me anche molto lecite, in cui queste decisioni vanno prese. Insomma, più di tanto non bisogna fare perché si prolunga semplicemente la sofferenza: nessuno si sognerebbe mai di intubare un anencefalo perché sarebbe un futile esercizio di prolungamento della sofferenza.
Questo è particolarmente importante, perché un altro aspetto di novità delle cure neonatali è la presa di coscienza che questi neonati, anche il prematuro più piccolo, hanno delle capacità relazionali, probabilmente presenti già nella vita fetale, che sono inaudite, e che prima erano sconosciute. Questi neonati si rendono conto, in qualche modo, di ciò che viene loro fatto, mandano messaggi e sono in grado di ricevere messaggi.
Questa scoperta ha comportato, nella terapia intensiva neonatale, la messa in atto di tutta una serie di accorgimenti che cercano di temperare l'invasività e talvolta la crudeltà delle terapie intensive altamente tecnologiche mediante "l'umanizzazione delle cure". Si è passati dal concetto di curare, la cure degli anglosassoni, al concetto di "prendersi cura di", la care. Ora, prendersi cura di una persona non significa solamente mettergli la flebo, curare il suo fegato, ma concepirla come un tutto, quindi limitare manovre invasive, ridurre al minimo tutto ciò che è nocivo: i rumori eccessivi, la luce, accudirla in un certo modo, se c'è dolore sedarlo (adesso i sedativi e gli analgesici sono usati sempre di più in terapia intensiva nei bambini sottoposti a cure invasive). E poi permettere di avere vicino la mamma e il papà, perché loro se ne accorgono.
Il neonato sano, normale, dopo pochissimi giorni riconosce l'odore della madre, la sua voce, l'odore del latte della madre, e la madre, a sua volta, se sente piangere il suo bambino in mezzo a trenta bambini, lo riconosce. Si è visto che la presenza dei genitori in reparto, se da un lato ha enormemente complicato l'assistenza e l'operatività di medici e infermieri, perché ha reso i reparti di terapia intensiva dei luoghi pubblici, aperti, dove non ci sono segreti, dall'altro, però, ha migliorato enormemente lo stato psico-emotivo della madre e, attraverso di lei, quello del bambino. L'accudimento materno permette una dimissione più precoce, una crescita più rapida, una migliore capacità di gestione del bambino una volta dimesso dal reparto, con minori necessità di riospedalizzarlo. Insomma, oggi dobbiamo riconoscere che aveva ragione la povera mamma che ha sempre continuato a sostenere, al di là dei pareri scientifici, che il suo bambino sentiva, capiva, e comunicava con lei: tenendo la mamma vicino al bambino si ottiene tutta una serie di effetti benefici.
Questo aspetto di umanizzazione della cura che, pur non diminuendo la mortalità, contribuisce però al benessere del bambino, purtroppo non è sufficientemente diffuso nelle terapie intensive neonatali. Invece, i genitori devono essere sempre più coinvolti nelle decisioni: i codici deontologici di comportamento, le circolari del ministero ci obbligano a informare i pazienti e ad ottenere il loro consenso per tutta una serie di manovre. Questa problematica è stata in parte affrontata dal comitato di bioetica presso la Presidenza del Consiglio, che ha stilato una serie di documenti; ma attualmente il medico è lasciato piuttosto solo a decidere su queste cose. E infatti i neonatologi si lamentano di non avere delle linee guida abbastanza chiare, ufficiali, che permettano di agire con maggiore sicurezza.
Non c'è il rischio che si crei un rapporto pericoloso fra le grandi possibilità della tecnologia e la tendenza a spettacolarizzare dei mass-media?
La medicina hi-tech ha i suoi rischi. Da un lato, noi neonatologi ed intensivisti in generale, contiamo molto sulla tecnologia perché ci ha dato contributi importanti. Tuttavia, questa può anche diventare uno status symbol. Come si dice: "Ma tu ce l'hai l'automobile a iniezione a 16 valvole?", così tra medici si dice: "E tu ce l'hai l'ultima incubatrice che ha anche l'allarme canoro e il respiratore intelligente che fa tutto da sé?". Non c'è dubbio che il mercato spinga per un ricambio con sempre nuove tecnologie, così come avviene con le autovetture. Tutto ciò, qualche volta, porta a un'eccessiva, permeante presenza di tecnologie anche quando non è necessario. Il rischio è che tutto ciò sottragga spazio all'umanizzazione delle cure.
Quanto poi alle notizie che ogni tanto si leggono, del bambino piccolissimo che è sopravvissuto, dei cinque gemelli che stanno bene, siamo nel campo dell'emotività collettiva, e in un certo senso è anche lecito perché sono eventi eccezionali. Qualche volta questa pubblicità contribuisce alla gratificazione, all'ambizione del medico che sa di aver avuto per le mani qualcosa di eccezionale. Questo aspetto dev'essere in qualche modo accettato, ma dev'essere usato con accortezza perché, ritornando al problema delle aspettative, se noi cominciamo a far pensare alle mamme e ai padri che, comunque sia, con qualsiasi peso, in qualsiasi condizione, la sopravvivenza è la regola e la morte è una tragica eccezione, magari da ricondurre a un'inadeguatezza del medico e delle strutture, allora diamo un'immagine falsata della realtà. Ci sono dei limiti, che sono probabilistici: c'è un limite ultimo, oltre il quale la morte è certa, e, da parte opposta, c'è un altro limite oltre il quale la sopravvivenza intatta costituisce la normale certezza biologica. Ma in mezzo c'è un'area in cui, man mano che ci si avvicina verso il limite ultimo, aumentano le possibilità di morte e diminuiscono quelle di sopravvivenza.
Il problema della spettacolarizzazione, d'altra parte, sembra proprio accompagnare la nostra disciplina fin dall'inizio. Sa che la prima incubatrice venne inventata giusto cent'anni fa, nel 1898? Budin, l'inventore, andò da un suo amico che dirigeva lo zoo di Parigi e gli disse: "Voi come fate per incubare le uova?". Così, insieme, costruirono le prime incubatrici. Fu una trovata spettacolare perché questi bambini sopravvivevano. Istituì una piccola scuola e un suo allievo, un certo Martin Cooney, intravide un aspetto commerciale in questa faccenda. Costruì una serie di incubatrici e si mise a viaggiare nelle esposizioni universali che si facevano all'epoca nelle varie capitali europee e anche in America. Andava in queste grandi città con le sue incubatrici, si faceva affidare i prematuri che nascevano, perché tanto erano sicuramente destinati a morire, li metteva nelle incubatrici e poi li esponeva in questo baraccone e la gente pagava il biglietto per vederli! Ci sono fotografie fantastiche che ritraggono queste file di scatoloni di vetro dotati di una bottiglia di acqua calda, con una barriera e dietro la gente che passa e guarda. Mi pare, addirittura, che nell'esposizione di Berlino questo padiglione divenne così popolare da oscurare la fama di una famosa contorsionista, che aveva il cachet più alto dell'epoca e per questo se ne andò offesissima. Immaginiamo, poi, cosa succedeva a questi bambini: erano dei fenomeni da baraccone finché stavano nelle incubatrici, ma poi, una volta cresciuti, diventavano bambini normali e quindi andavano ad arricchire gli orfanotrofi, visto che ormai erano stati separati dalla madre. Questa cosa andò avanti per un pezzo fino a quando, intorno al 1920, un pediatra di Chicago vedendo questa incubatrice all'esposizione universale tenuta nella sua città si accorse che poteva essere utile. E così creò il primo Centro immaturi della storia con le incubatrici. Da lì partì la moderna neonatologia, che come si vede era partita molto male. Detto per inciso, Martin Cooney finì per stabilirsi a Long Island, che è il più grosso parco divertimenti degli Stati Uniti, con un padiglione permanente di questi bambini. Divenne noto come the incubator doctor e campò fino a 80 anni guadagnando bene con questa iniziativa.
I bambini prematuri, trattati per tanto tempo come un fenomeno da baraccone, oggi, nei reparti di neonatologia, vengono certamente trattati con più rispetto, come "persone" quali sono e non vengono neanche separati dai genitori! Purtroppo, però, ogni tanto è di nuovo lo spettacolo da fiera ad imporsi all'attenzione del pubblico.




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