Luigi Saita

Malattia terminale, terapia del dolore e cure palliative


Luigi Saita lavora presso il reparto di Terapia del dolore e Cure palliative dell'Istituto dei Tumori di Milano.

Lei si occupa di terapia del dolore e cure palliative all'Istituto dei Tumori di Milano. Può parlarcene?
Fino a 10-15 anni fa si diceva: "lo porti a casa, non c'è più niente da fare". Degli ultimi 10,15,30 giorni si interessava solo il medico curante per quello che poteva fare. I dolori erano atroci, ma l'idea fra molti medici era ancora quella che "di cancro si soffre, è normale". La terapia del dolore è nata perché qualcuno ha detto "no, non è normale".
Io faccio terapia del dolore da ormai 12-13 anni. La terapia del dolore è una parte della medicina oncologica che si è sviluppata negli ultimi 10-15 anni, prima a livello internazionale e poi, con molte difficoltà, in Italia. Quando abbiamo cominciato eravamo in pochi, avevamo uno studio piccolo e facevamo fatica anche perché i farmaci utilizzati, a base di oppiacei, erano di difficile reperibilità nelle farmacie e c'era anche riluttanza a prescriverli. Fu perciò necessario sensibilizzare i farmacisti e i medici. Noi stessi, in verità, eravamo un po' inibiti perché cominciavamo a fare una medicina "di confine" che non tentava di guarire, ma solo di alleviare le sofferenze.
Cominciava allora a farsi strada il concetto di terapia sintomatica: nelle fasi avanzate della malattia, quando il tumore non risponde più a trattamenti che diventano assolutamente invalidanti per il paziente senza dare risultato terapeutico, quando, cioè, il paziente entra in quella fase che viene chiamata, con una parola molto brutta, "terminale", il sintomo diventa esso stesso la malattia da curare. E in quegli anni il sintomo principale, sul quale quindi si concentrava l'intervento, era il dolore. Fu agli inizi degli anni '80 che cominciammo a capire che insieme al dolore c'erano tanti altri sintomi che riguardavano tutti gli aspetti di una persona che soffre nelle fasi terminali della sua esistenza: il dimagrimento, la nausea, il vomito, le piaghe, le infezioni. Tutta la malattia, a quel punto, pur restando inguaribile, non era più considerata incurabile. Si passò così dalla terapia del dolore alla terapia palliativa, che è una specie di glossario di tutti i sintomi, dove ad ogni sintomo, in base alla sua eziologia, corrisponde un trattamento sintomatico, in modo da alleviare le sofferenze, procurando il minor numero di effetti collaterali.
Ma a quel punto, arrivati ormai a capire bene come funzionavano le cose dal punto di vista fisico, era inevitabile occuparsi anche delle problematiche psicologiche ed umane della sofferenza, tanto più rilevanti dal momento che proprio in quegli anni, a partire dalla fine degli anni '70, i pazienti avevano preso sempre più coscienza della loro situazione, di essere, cioè, pazienti con una malattia oncologica grave, non più guaribile, destinata a un esito infausto in un tempo più o meno determinato.
Ora possiamo avere un'idea molto più globale del paziente sofferente che sta morendo o che è destinato ad una morte prossima, un'idea che tenga conto, cioè, contemporaneamente, delle sue esigenze fisiche, delle sue esigenze sociali, delle sue esigenze spirituali e psicologiche. Per noi questi 10-15 anni sono stati un'elaborazione continua, non ci siamo mai fermati a dire: "ecco, siamo arrivati, da qui in avanti si vive di rendita".
Ci siamo sentiti un po' come dei pionieri, a cui non era concessa una situazione di stabilità: il lavoro, gli interventi, le problematiche non potevano essere definite, standardizzate. Qui si è sempre stati non dico sull'inventiva, ma quasi.
E possiamo dire di averne fatta di strada dai tempi in cui questi pazienti, quando le terapie non funzionavano più, si trovavano costretti a seguire sempre la stessa trafila: dimessi perché tanto non c'era più niente da fare. E veramente non si tentava di fare più niente, il paziente veniva lasciato al suo destino, la malattia aveva il sopravvento e la qualità della sopravvivenza, a casa o negli ospedali, diventava pessima perché privata di ogni supporto.
Il vostro territorio di impegno e anche di ricerca sembra avvicinarsi anche ai confini della scienza, della medicina, a volte sembra oltrepassarli.
In un istituto scientifico la maggior parte delle terapie che si svolgono sono terapie su base scientifica, il che vuol dire che sono in fase di studio e che quasi tutti i pazienti sanno che entrano in protocolli di studio, per verificare l'efficacia dei trattamenti. Chiaramente c'è una visione improntata sul rispetto del paziente, però molto centrata sulla lotta alla malattia. Verso la fine, quando le cose cominciano ad andare male, quando l'oncologo non ha più terapie precise e il radioterapista difficilmente riesce ad intervenire ancora, il carico passa a noi che recuperiamo tutta una serie di valenze importanti per il paziente ma fino ad allora un po' accantonate nella lotta alla malattia. D'altra parte anche noi, vivendo all'interno di un istituto scientifico, facciamo ricerca, abbiamo una mentalità che, pur essendo assistenziale, curativa, di contenimento, è anche di studio.
Così molto spesso chiediamo ai pazienti di partecipare a ricerche che possono riguardare, sul versante curativo, un nuovo analgesico da provare o, sul versante più umanistico, il bisogno spirituale sia laico che religioso, problemi relativi all'eutanasia, all'accanimento terapeutico, agli aspetti etici, etico-sociali, etico-medici del nostro lavoro. E per fare questo non è che possiamo abbandonare completamente una mentalità di tipo scientifico. E' chiaro che anche qua siamo su un confine: ci sono alcune cose che possono rientrare in una valutazione più scientifica e ce ne sono altre invece che non si riesce assolutamente a farle rientrare in questo. Quando, per esempio, si entra nella sfera puramente umanistica, spirituale, si deve uscire da una mentalità scientifica, ma per poi rientrarci immediatamente per quanto riguarda alcuni aspetti. Questa è una delle difficoltà del nostro lavoro: dover bilanciare le cose e capire bene dove ci si pone quando si fa un intervento piuttosto che un altro.
Che criteri vi guidano nell'uso di queste cure palliative?
Un criterio guida, sancito abbastanza precisamente dall'Oms, è quello del "primo, non nuocere". Per alleviare una sofferenza non possiamo procurarne un'altra. Ciò vuol dire che il primo passo della terapia del dolore è sempre una terapia per via orale, molto semplice quindi, ma che, secondo noi, è già sufficiente a risolvere buona parte dei dolori da cancro. In questo modo il paziente ha un'assunzione non traumatica di farmaci analgesici minori o maggiori come gli oppiacei, la morfina, il metadone, che non richiede interventi specifici. Solo quando siamo di fronte a una scarsa risposta del paziente a questi trattamenti, allora passiamo a interventi più aggressivi, più invasivi come il posizionamento di un catetere spinale per mettere la morfina e gli oppiacei direttamente a livello dei gangli nervosi nel midollo spinale oppure a interventi ancora più traumatici come la lesione di nervi che interrompe la conduzione dell'impulso nervoso. Però l'approccio è sempre quello di una terapia non aggressiva, non invasiva.
Non c'è dubbio, quindi, che in questa visione della terapia del dolore, la morfina ne rimane il cardine fondamentale. E' il farmaco che risolve il problema del dolore in maniera brillante ed efficace e che permette anche di essere usato nel tempo, di non avere problemi di "tetto".
Mentre altri farmaci analgesici arrivati a un certo punto non possono più essere aumentati perché procurano solo effetti collaterali, con la morfina invece, se c'è necessità, si può salire perché è tollerata; ci sono preparazioni che consentono la somministrazione bigiornaliera perché hanno una forma di rilasciamento lenta e quindi possono essere distribuiti nella giornata garantendone la copertura analgesica. Direi che questo risolve buona parte del problema del dolore. Qualora non si riuscisse, pur aumentando le dosi, si ricorre alle tecniche di cui dicevo prima: dalle più semplici, come l'endovena o la spinale, alle più complesse, come gli interventi neurolesivi. E' chiaro che se un intervento chirurgico può servire per alleviare i sintomi, viene fatto. Dipenderà anche qui dalle condizioni prognostiche: un'aspettativa di vita di un certo numero di giorni non è la stessa di una di anni. Per affrontare interventi di questo tipo è richiesto un minimo di valutazione in più, altrimenti l'intervento è fondamentalmente medico o sociale o psicologico o spirituale.
Se uno rifiuta la terapia voi come vi comportate?
Un altro criterio, ancor più generale, a cui ci atteniamo è che se qualcuno vuol soffrire nessuno glielo vieta. Non diamo analgesici a chi non li vuole, e questo fa parte di una visione di rispetto delle situazioni e delle scelte delle persone. Noi pensiamo che non sia normale soffrire perché si ha un cancro, che non necessariamente si debba morire soffrendo, e offriamo un'opportunità per non soffrire, ma se uno vuole soffrire, se uno vuol finire la sua esistenza in una maniera eroica o stoica nessuno glielo vieta. Però la maggior parte dei pazienti non vuole soffrire e non perché meno coraggiosi, ma perché desiderosi di avere più dignità nel morire: la richiesta è quella di poter ancora dialogare con i familiari senza dover urlare dal dolore, di avere ancora del tempo non da passare in preda ai sintomi che uno ha al ventre o al retto, ma magari per giocare a carte, per parlare con qualcuno o per leggere un libro, scrivere una lettera, fare i conti col proprio notaio o avvocato se ci sono cose da sistemare. Liberare quel tempo è quello che noi cerchiamo di fare.
Il vostro quindi è per forza di cose un lavoro d'équipe, con la presenza, oltre che di medici, anche di psicologi, di assistenti sociali, e una collaborazione con le famiglie?
Il lavoro d'équipe è fondamentale, da soli non si riuscirebbe a fare nulla. Per una cura domiciliare al minimo servono un infermiere, un medico, un volontario non sanitario e un parente che funzioni, quello che noi chiamiamo "parente leader", perché la casa non è un ospedale e l'intervento serve a controllare le terapie, a vedere se c'è da modificarle, a dare suggerimenti al paziente o ai familiari, a contattare il medico curante, ma non può coprire ovviamente le 24 ore.
Se poi l'équipe si allarga al medico curante, all'infermiere di zona e semmai ai volontari della parrocchia o del circolo se ci sono, o all'assistenza anziani del Comune che integra quello che facciamo noi dentro casa, allora è necessario anche l'intervento dell'assistente sociale che tenga i contatti con i vari centri. La psicologa poi interviene sull'équipe nelle riunioni settimanali in cui si discute dei casi dell'assistenza domiciliare.
Ma è poi la stessa terapia del dolore che, per essere efficace, esige un lavoro d'équipe. Soprattutto per i pazienti con malattia molto avanzata, quindi prossimi al decesso, quando i sintomi si accavallano e la sofferenza del paziente, e anche dei familiari, diventa più intensa, le terapie vanno modificate di frequente e se non c'è una buona équipe le cose diventano complicate. Ecco perché, per quei casi ingestibili a domicilio, si stanno diffondendo strutture come gli hospices: a Milano ce n'è uno alla clinica Capitanio e un altro al Trivulzio.
Può capitare anche che sia impossibile assistere a domicilio un paziente che vive da solo perché di notte e per la maggior parte delle ore del giorno rimarrebbe scoperto. Noi proviamo ad organizzare una buona copertura, con gli assistenti sociali e le organizzazioni di volontariato, con le associazioni che ruotano intorno al Comune, con il Comune stesso, magari intervenendo anche con la Lega Nazionale dei Tumori che paghi degli infermieri di notte, ma se non ci si riesce e la situazione richiede che il paziente sia seguito bene, allora il paziente deve essere ospedalizzato, meglio se in un centro come il nostro specializzato in cure palliative.
Anche questo sposta molto l'ottica nell'ambito della medicina perché in un ospedale normale il paziente moribondo di solito viene poco considerato, mentre noi pensiamo che quello sia un momento importante della sua vita e lo mettiamo al centro della nostra attenzione amplificandone le cure. Vuol dire che i bagni per i nostri ospiti sono particolari, perché anche il paziente che non si può muovere può venir lavato. Non è solo un esempio, quello dell'igiene personale nei pazienti moribondi è un problema molto importante: spesso si tende a trascurarla, anche a casa i familiari hanno paura a lavarli, hanno paura a toccarli, mentre quando arriviamo noi e incominciamo con un'infermiera a far le prime cure e a lavarli da capo a piedi questi pazienti stanno meglio.
Anche se si è in una fase avanzata della malattia sentirsi profumati dopo essere stati dei giorni a letto, sudando, pieni di farmaci, di odori perché si perdono magari le urine, le feci, perché si hanno piaghe da decubito, è bello, è un qualche cosa di completamente diverso, che cambia. Lavare i denti sembra una piccola cosa, eppure, ripeto, non è così semplice. Sembra che l'igiene orale, sia in ospedale che a casa, diventi irrilevante in questi pazienti anche se poi un alito pestilenziale allontana i visitatori, tiene lontani tutti. Fatto sta che se non si ha una visione per cui queste cose vanno affrontate perché importanti, non si fanno.
Ora, le cure domiciliari si riescono a fare perché c'è un appoggio dei privati, della Fondazione Floriani, della Lega Nazionale dei Tumori, mentre da un punto di vista pubblico la situazione è più difficile perché i tagli alla sanità colpiscono quasi sempre queste fasce di confine. Per fortuna adesso i pazienti oncologici hanno i farmaci gratis, però quando i pazienti sono prossimi a morire, con una struttura pubblica c'è molto tempo da aspettare e per ogni cosa. Per esempio per ottenere un letto particolare o una carrozzina particolare ci vogliono dei mesi mentre al paziente sono rimasti da vivere solo 15 giorni. E' evidente allora che sono necessarie strutture che ti permettano di avere in due giorni un letto a casa che possa servire per gli ultimi 15 giorni. Dare dignità a chi muore è un impegno che costa, perché alleviare un certo tipo di sofferenze, portare a casa determinate strutture, intervenire sui sintomi, impegna la famiglia, impegna i sanitari, impegna tutto il sistema sanitario.
Lei prima ha detto che la terza scoperta che avete fatto è quella del contesto psicologico, sociale, familiare del dolore. Il dolore diventa una cosa molto complessa. Come affrontate questo aspetto?
Il contesto sociopsicologico è fondamentale, influenza in modo a volte decisivo il problema della qualità della sopravvivenza. Ricordo una paziente che aveva un figlio gravemente ammalato da un punto di vista neuropsichiatrico. Era una paziente giovane che sapeva di stare per morire di un tumore alla mammella. Ebbene i dolori erano forti, non si riusciva a controllarli; morfina, farmaci, niente serviva e sembrava che ogni giorno la donna andasse sempre peggio, che la sofferenza fosse eccessiva o comunque mai tollerabile, finché non si è riusciti, con interventi dell'assistente sociale, dello psicologo, dell'infermiera, del medico finalmente a capire bene come stavano le cose: la signora non si dava pace a lasciare il figlio che aveva bisogno di lei. Allora ci si è mossi in quella direzione e quando la signora ha potuto definire con la nostra assistente sociale un istituto di suo gradimento dove sarebbe andato suo figlio, il giorno dopo non aveva più dolori. Un caso come questo, inoltre, mette in evidenza l'importanza del lavoro d'équipe: è importante essere più di uno perché magari con uno non si parla, con l'altro neppure, ma con il terzo invece sì perché ha schiacciato il pulsante giusto.
Un altro esempio: un padre che stava morendo lasciava la figlia che era senza lavoro ed anche in questo caso il paziente aveva dolori incontrollabili, agitazione, che rendevano molto problematico e difficile il lavoro degli infermieri. L'intervento dell'assistente sociale e della Lega dei Tumori che in questo caso trovò un lavoro alla figlia, fece sparire agitazione e dolori incontrollabili. Questo per dire come cambia la situazione di un uomo, di una donna che stanno morendo, in funzione di come verranno lasciate le cose e le persone che loro amano. In quei casi un figlio gravemente handicappato, una figlia senza lavoro, avevano creato, nella prossimità della morte, una situazione di stress emotivo-fisico per l'impossibilità e l'impotenza di fare qualche cosa nei riguardi di queste persone care. Ed è bastato il fatto che qualcuno se ne sia fatto carico per alleviare la loro sofferenza finale, perché morissero in maniera molto diversa da quella che li stava già attendendo.
Incontrate anche dei rifiuti da parte di pazienti?
Certo, si incontrano anche difficoltà a volte, perché i familiari vogliono far da soli o perché il medico curante vuol gestire da solo il caso clinico. Oppure può capitare, quando la segnalazione non è del paziente, ma di un familiare o di un medico curante che viene a chiamarci, che sia il paziente a voler star da solo o a non voler estranei per casa, e allora noi ci ritiriamo.
Poi ci sono pazienti che sono molto oppositivi e che a me personalmente stanno molto a cuore perché sono quelli che hanno in mano la loro vita fino alla fine e per questo creano difficoltà. Sono quelli che vogliono continuare a decidere le cose, che si oppongono alle terapie oppure vogliono contrattare con il medico, che vogliono essere presenti a tutte le decisioni, che magari un giorno ti dicono: "oggi non prendo gli analgesici perché così addormentato mi sembra di essere un vegetale, mentre invece il dolore mi dà l'idea di esserci ancora, anche se dopo non ce la faccio più". Ecco, con pazienti che hanno queste esigenze si instaura un rapporto particolare perché, a differenza di quelli che pur conoscendo la propria condizione mettono in atto difese mentali per cercare di nasconderla, di tentare di rimuoverla facendo spesso finta di non saper niente, questi hanno un'aggressività sana, vitale, dettata un po' dall'istinto di sopravvivenza; hanno l'arrabbiatura per il fatto di star per morire, un non adattamento alla situazione della malattia, alla costrizione di dover prendere medicinali oppure di non poter più camminare o dover stare a letto 24 ore su 24.
C'è una ribellione a questa situazione ed è una ribellione che non è fine a se stessa ma è creativa, è costruttiva. Di quelli ancora a distanza di 10 anni io ricordo nome e cognome. Con loro si crea un rapporto particolare, che richiede un impegno notevole non solo dal punto di vista del carico di lavoro, ma anche dal punto di vista emotivo perché ti trascinano sempre in una zona di confine, perché a un dato punto ti chiedono: "dottore, adesso si levi il camice, si sieda qua e parliamo da amici, lei mi deve dire se in questa situazione lei prenderebbe questo medicinale o meno, e non voglio la risposta da medico...". E' allora che emergono domande molto impegnative sul senso della loro vita, sul senso della morte, sul senso dei rapporti tra gli uomini, sull'eutanasia, sulle terapie fatte e da te si aspettano risposte non convenzionali, non scontate. E uno può essere l'ateo incazzatissimo o il cattolico con dubbi oppure senza dubbi, ma che comunque chiede un colloquio per verifica, per discutere con un altro uomo della sua fine.
E in ogni caso bisogna essere preparati a saper parlare con altri uomini che stanno morendo, della fine, dell'essere creature non immortali, di come poter tollerare la propria mortalità.
Uno degli studi che stiamo facendo riguarda proprio questo tipo di paziente che chiede un tipo di intervento che noi chiamiamo "spirituale", nel senso non psicologico, ma filosofico e religioso, con domande di senso legate alla trascendenza. Quelli sono pazienti che chiamo "molto coraggiosi" perché è come se accantonassero un certo tipo di difesa "comoda", psicologica come la rimozione, il far finta di non essere malati o l'essere eccessivamente speranzosi o illudersi che tutto vada bene, per affrontare la realtà di petto con tutti i sentimenti e le emozioni degli uomini: la rabbia, la disperazione, la paura, l'angoscia, coscientemente.
Poche ore prima di morire, una paziente che sapeva, m'ha chiamato indirettamente perché era venuto il marito a chiedermi qualche cosa e però sapevo che dietro questa richiesta c'era la richiesta di una visita non medica. Allora sono andato e sono stato un'ora e mezza con questa signora che stava morendo soffocata, che aveva una forte mancanza di respiro, dovuta a un'angoscia di morte. E tenendosi la mia mano sul petto lei m'ha detto: "adesso lei mi sente e sente cosa vuol dire avere l'angoscia di stare per morire, di sapere che tra un'ora, due ore io sarò scivolata giù in quella cascata, in fondo alla quale non c'è più niente... sei qui su quel confine dove praticamente se fai un passo in là, vai giù e non c'è più niente, lasci tutto e questa angoscia mi fa battere il cuore a 300 all'ora, mi fa mancare il respiro, mi fa sentire queste cose". Era una signora atea, che viveva la sua morte come la fine di tutto, nessuna trascendenza e che in punto di morte si chiedeva cosa sarebbe rimasto di lei. E lo chiedeva a me: "mi parli delle cose della vita, mi parli della morte, del morire". Voleva parlare delle cose che hanno senso in quei momenti lì, quando si sentiva vicina allo scivolo che l'avrebbe portata via due ore dopo.
Questi sono aspetti del nostro lavoro dove l'essere medico richiede una capacità di colloquiare, di dare o non dare risposte, di cogliere parole, silenzi, rabbia, frustrazione e di entrare in uno scambio di sentimenti, in un'empatia con pazienti particolari, che sanno cosa sta succedendo.
E' chiaro che non con tutti si ha questa intensità, con molti si ha anche freddezza, il paziente non reagisce o noi facciamo fatica o c'è una qualche incomprensione, insomma tutta la gamma degli sforzi che si mettono nelle relazioni interumane la ritroviamo anche in queste relazioni. Buona parte dei pazienti, poi, vive la morte più o meno senza averne una coscienza o comunque, se vi è una coscienza, è molto sfumata, perché molto spesso in queste fasi la cachessia, le alterazioni metaboliche, i farmaci e tutto creano stati di coscienza che non sono sempre di lucidità. Buona parte dei pazienti arriva a questi momenti magari nel sonno o in uno stato in cui coscienza e sopore si alternano. E questa chiaramente anche per noi medici, per gli infermieri è una situazione più tollerabile.
Penso che sia fisiologico che ci sia un grosso numero di pazienti che arrivi al momento in questo stato, che ci sia invece un numero di pazienti che arrivi addirittura in coma e che altri ci arrivino in piena lucidità. Bisogna quindi essere pronti a coprire tutti questi quadri clinici.
Come vi difendete individualmente da questi lutti continui?
Questo è un grosso problema e ognuno lo affronta come può, è chiaro che le difficoltà sono molte. A parte il lavoro con gli psicologi, che è importante, credo che la cosa principale sia il continuo confronto fra di noi. Di queste cose ne parliamo in continuazione, quando uno affronta problematiche così, poi istintivamente ne parla con gli altri e istintivamente gli altri ascoltano volentieri, si chiacchiera magari anche ore, si va fuori a bere la birra e si parla del caso... non siamo i medici che devono scappar subito fuori perché hanno gli appuntamenti nello studio, i nostri tempi sono leggermente più elastici proprio per permettere di recuperare... Individualmente poi uno reagisce come può.
Certo, c'è anche chi magari prende 15 appuntamenti nello studio e lo fa per difesa, nel senso di dire: "sgancio, vado a fare altre cose", c'è chi va dall'analista... ma, insomma il problema esiste. Io sto prendendo una laurea in filosofia e anche questo mi aiuta, avendo a che fare con temi come quelli della sofferenza, della morte e della vita. Ho tutte le interpretazioni che danno i pazienti e il fatto di essere un po' più preparato a capire come si pensa, da una parte mi affascina e dall'altra è un'altra modalità di difesa: cercare con la razionalità di capire un po' di più...

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