TRAPIANTI D'ORGANO

Contributo alla discussione

di

Roberto Piccoli




Voorrei proporre una discussione sulla legge 1 aprile 1999, n. 91, "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti" (è disponibile sia il testo integrale sia una efficace sintesi giornalistica).
Per cominciare, un po' di storia: la legge è stata approvata dopo undici anni di discussioni – il primo disegno di legge risale al 1988 - in un Parlamento sempre diviso sul nodo cruciale del cosiddetto "silenzio-assenso". L'approvazione, però, non è giunta a conclusione di uno “scontro ideologico” o di una “guerra di religione”, del genere cui siamo abituati quando sono in gioco questioni di bioetica. Infatti la legge è passata, a maggioranza (276 sì, 28 no, 105 astenuti), con un voto trasversale: hanno votato a favore i Ds, il Ppi, l'Italia dei valori, il partito di Cossutta, si sono astenuti An, Rifondazione, Verdi e Udr, ha votato contro la Lega ed è stata lasciata libertà di voto da parte di Forza Italia.

Personalmente trovo questa legge apprezzabile per un verso e deprecabilissima per un altro. Apprezzo il fatto che, a differenza della precedente, mette in soffitta definitivamente la visione paternalistica per cui la decisione ultima sull'espianto spetta ai medici o ai familiari del potenziale donatore, infatti saranno espiantati gli organi soltanto a chi si sarà dichiarato disponibile ad essere “donatore”.
Ma trovo inaccettabile il principio del “silenzio-assenso”, per cui chi non avrà lasciato “scritto” nulla verrà automaticamente considerato “donatore”.
Sul piano politico-filosofico questo mi sembra un principio illiberale, in quanto assegna allo Stato, interprete non autorizzato del silenzio, quello che è un diritto inalienabile dell'individuo, il diritto al proprio corpo. Il fine sarà buono (salvare una vita), ma il mezzo è pessimo.
Neppure sul piano etico, morale o religioso la mia impressione è più favorevole, dal momento che a nessuno si può imporre l'amore per gli altri (amore che, se non è spontaneo, semplicemente non è).
Non è certo un caso se, ad esempio, Umberto Caruso, uno dei leader dell'AIDO (Associazione italiana donatori di organi) ha commentato senza alcun entusiasmo l'approvazione della legge, osservando, tra l'altro, che "si dovrà lavorare parecchio sul fronte della informazione reale del cittadino perché il donatore e il ricevente siano in sostanza entrambi garantiti" (Repubblica del 3 aprile '99). O se Umberto Casciani, presidente della Società italiana trapianti, dopo aver apprezzato gli aspetti oggettivamente innovativi della legge, non può fare a meno di manifestare "qualche perplessità sul silenzio-assenso, e sulla fretta a cui saranno sottoposti i medici che devono accertare che la persona da cui espiantare gli organi non abbia cambiato idea” (ibidem).
E per tacere dell'opinione decisamente “estremistica” della “Lega nazionale contro la predazione di organi e morte a cuore battente”, feroce avversaria della legge, che per bocca della sua presidente, Nerina Negrello, protesta “contro la schedatura di buoni e cattivi, contro una legge che cancella i diritti umani, i diritti di opposizione delle famiglie", denuncia "il business della chirurgia e dei farmaci" e si scaglia contro una legge che preleva gli organi "su persona a cuore battente"(ibidem).
Tra gli elementi per una riflessione che qui proponiamo si veda anche la peplessità espressa sul “silenzio-assenso” da Sebastiano Maffettone, che per altro giudica favorevolmente la legge nel suo complesso.

Infine, una parola sulle dichiarazioni post-voto di alcuni di coloro che hanno difeso a spada tratta questa legge. Essi hanno insistito molto sul fatto che la 91/99 "ci porta in Europa", aggiungendo che in tutti gli altri Paesi vige la norma del silenzio-assenso. Ebbene, non è vero, dal momento che in Gran Bretagna, Olanda, Germania e Svezia il consenso deve essere stato esplicito. Non solo, in due dei Paesi nei quali vige il consenso presunto, Francia e Grecia, quest'ultimo è soggetto ad alcune non trascurabili limitazioni. La fonte di queste informazioni è una pagina dedicata alle Legislazioni in Europa, a cura dell'AIDO.
Anche negli Stati Uniti è previsto il consenso esplicito, e oltre a questo deve esserci l'assenso dei familiari. La fonte di questa informazione è il sito Organ Donation, creato dall'Amministrazione Federale - precisamente dal Health Resources and Services Administration (HRSA) - per informare i cittadini americani su tutto quanto concerne i trapianti. Una pagina del sito in questione, quella delle Frequently Asked Questions, è particolarmente chiara e di facile consultazione.
Quella americana è, credo, la normativa più "garantista" in materia di trapianti.

In conclusione, nel rivolgere questo invito ad impegnarsi in un'approfondita discussione pubblica (vedere sopra per le modalità di quest'ultima), esprimo la certezza che valga la pena di affrontare la fatica intellettuale che tali argomenti richiedono. Anche se, come sempre, saranno pochi a raccogliere il guanto di sfida: è molto più facile delegare ad altri certe incombenze.
Ma è conveniente?


Torna a "Bioetica & Bioetiche"






Bioetica e nuova legge sui trapianti d'organo


di

Rosangela Barcaro*


Le seguenti note sulla legge del 1° aprile 1999 n. 91, riguardante i prelievi e i trapianti di tessuti e organi, sono state sollecitate da uno stimolante invito alla discussione proposto da Roberto Piccoli.

1) Secondo la legge n. 91/99, per procedere all'espianto, è necessario a) che si verifichi la condizione di morte cerebrale, ovvero la morte dell'encefalo; b) che il corpo sia ancora vitale, in modo da consentire quindi l'espianto a "cuore battente", mentre sono in funzione le apparecchiature destinate alla "perfusione" degli organi.

La legge recepisce quanto ha stabilito nel 1968 la Commissione ad hoc della Facoltà di Medicina della Harvard University negli Stati Uniti d'America secondo cui un individuo è cerebralmente morto quando si verificano le seguenti condizioni: assenza di attività cerebrale, assenza di movimento spontaneo o indotto, assenza di respirazione spontanea, assenza di riflessi del tronco centrale. Tale definizione di morte cerebrale è adottata quale giustificazione della dichiarazione ufficiale di morte, della sospensione degli interventi di rianimazione e, in subordine, dell'espianto degli organi.

La morte cerebrale non impedisce l'impiego dei mezzi di rianimazione, grazie ai quali il corpo può essere mantenuto indefinitamente in una condizione di "animazione sospesa", evidentemente senza la speranza di recupero della vita cosciente. Ci si trova dunque in una situazione paradossale: la persona è morta, ma il corpo mantenuto in vita dalle macchine è "vitale", poiché permane l'atto respiratorio, generato dal respiratore, il battito del cuore, la temperatura corporea stabile intorno ai 37° C, la crescita delle unghie e dei capelli.

2) La legge n. 91/99 indica i mezzi atti a diffondere capillarmente le informazioni relative alla pratica del trapianto terapeutico ma non si esprime sui contenuti. Infatti l'art. 2 della legge contempla la promozione dell'informazione attraverso un piano concertato tra il Ministero della Sanità, gli enti locali, le scuole, i medici di medicina generale; l'art. 3 prevede che all'inizio dell'osservazione ai fini dell'accertamento di morte i medici della struttura ospedaliera informino i congiunti del paziente (o il legale rappresentante) in merito alle opportunità terapeutiche di coloro che sono in attesa di trapianto.
E' facile osservare che il tema dell'informazione è strettamente connesso a quello del consenso alla donazione. Secondo quanto previsto dall'art. 4 della legge n. 91/99, ogni cittadino sarà chiamato ad esprimere per iscritto la propria disponibilità alla donazione di organi e di tessuti: la mancata manifestazione della propria volontà è ritenuta equivalente all'assenso al prelievo.
L'articolo suddetto quindi fa proprio il principio del silenzio-assenso alla donazione.
L'art. 5 dispone che il Ministro della Sanità con proprio decreto stabilisca, tra l'altro, termini e modalità per: a) notificare ai cittadini la necessità di dichiarare la propria volontà in ordine alla donazione di tessuti e organi; b) accertare l'esecuzione della notifica; c) consentire al cittadino di esprimere la propria volontà; d) sollecitare i soggetti che non l'abbiano espressa; e) consentire successivamente al cittadino di modificare la dichiarazione resa.
La legge prevede dunque l'avvio di una capillare opera di informazione sulla donazione ed il trapianto d'organi. Ma, alla luce di quanto rapidamente accennato al punto 1), il primo quesito che si pone all'attenzione è: "Come si può spiegare una realtà complessa, psicologicamente difficile da accettare, come quella della morte cerebrale?".

3) Ammesso che l'informazione sia capillare e dunque tale da raggiungere tutti i potenziali donatori, sussiste sempre l'eventualità che i contenuti risultino non comprensibili. Comprendere appieno che cosa significhi donare gli organi, implica l'aver meditato su temi quali l'integrità corporea da un lato, la morte del corpo e della persona dall'altro. L'espianto a "cuore battente" può suscitare paure – paura del dolore, della mutilazione corporea -: il rifiuto di esprimere la propria disponibilità alla donazione si configura dunque non come scelta ponderata, ma come risposta emotiva o irrazionale a tali paure.
D'altro lato il non esprimersi a proposito della donazione di organi – sollecitante il principio del silenzio-assenso – non può essere necessariamente interpretato come frutto di cattiva comprensione dell'informazione ricevuta. L'individuo può "decidere di non decidere", rimanendo responsabile della propria scelta anche nel caso in cui non ostacoli il principio del silenzio-assenso. Tale principio tuttavia non può essere considerato valido anche per chi non avesse compreso la necessità di comunicare espressamente la disponibilità a diventare donatore, o per chi non sia in grado di decidere a favore o contro la donazione in quanto incapace di concepire l'espianto degli organi di un individuo solo cerebralmente morto.
Si deve prendere atto dell'impossibilità di discriminare chi non si esprime sulla donazione perché non vuole farlo da chi non può farlo. Una palese contraddizione contenuta nel testo di legge: da un lato i cittadini sono "invitati" a comunicare la loro disponibilità a donare gli organi; dall'altro coloro che non raccolgono l'invito diventano donatori per decreto. Da un lato la legge stabilisce il rispetto dei criteri di trasparenza e di pari opportunità tra i cittadini, prevedendo che i criteri di accesso alle liste di attesa siano determinati da parametri clinici e immunologici; dall'altro non garantisce a sufficienza l'autonomia dell'individuo, in quanto prevede il ricorso ad un assenso (solo presunto) all'espianto in contrasto con la necessità di ricevere consensi o rifiuti alla donazione del tutto consapevoli ed espliciti.
Presumere che il silenzio dell'individuo possa essere concepito come assenso alla donazione significa minimizzare pericolosamente il valore del consenso informato, disconoscere il valore dell'autonomia decisionale e ammettere la liceità giuridica dell'assenso inconsapevole. E' una finzione giuridica - come efficacemente sostiene Piero Micossi in Così la persona umana viene ridotta a organi - ritenere espresso il consenso alla donazione, anche se esso non è stato esplicitamente manifestato dall'interessato, nonché presupporre come adeguata l'informazione fornita dalle organizzazioni destinate per legge ad informare i cittadini.
Il tentativo, di per sé non censurabile, di aumentare le donazioni - e, di conseguenza, i trapianti - finisce con il privare l'individuo della garanzia di poter disporre del proprio corpo. Per evitare tale pericolo, il legislatore ha introdotto garanzie contro la "predazione" degli organi che scaturirebbe dal silenzio-assenso.
L'art. 4 comma 5 della legge prevede infatti che non si debba procedere all'espianto se viene esibita «una dichiarazione autografa di volontà contraria al prelievo del soggetto di cui sia accertata la morte». I congiunti o il legale rappresentante del potenziale donatore (individuati secondo le modalità del comma 2 dell'art. 3) – ad accertamento di morte avviato - possono dunque impedire il prelievo di organi, presentando un documento autografo dal quale risulti il rifiuto del potenziale donatore alla donazione dei propri organi.
Vero è che tale condizione rischia di aumentare la discrezionalità ed il potere dei medici, essendo difficile l'eventualità che chi, per negligenza o dimenticanza, non ha espresso le proprie decisioni in materia di donazione, si sia successivamente ricordato di farlo, stilando un idoneo documento.
L'aver sottratto alla famiglia la possibilità di esprimere il consenso all'espianto di organi del congiunto cerebralmente morto, secondo quanto era previsto dalla legge n. 644 del 1975, ha sollevato la famiglia da una drammatica decisione, ma ha generato un problema che può essere considerato arduo quanto quello che ha risolto. Per i casi in cui valga l'applicazione del silenzio-assenso, grava sulla famiglia un compito ingrato: cercare e trovare, nei tempi ristretti dell'accertamento di morte, una dichiarazione autografa del soggetto, in cui risulti la contrarietà di questo alla donazione. Se tale documento non venisse reperito, la famiglia sarebbe costretta al dubbio di non essere stata in grado di rispettare le ultime volontà del defunto. Gli intenti della legge possono essere senz'altro considerati positivi in quanto volti a sensibilizzare l'Italia, che è uno dei Paesi europei con il più basso numero di donatori per milione di abitanti, se la realizzazione di campagne di informazione sul trapianto di organi e, più in generale, gli interventi di educazione sanitaria possono contribuire ad aumentare la conoscenza e la consapevolezza del cittadino riguardo ai temi della medicina preventiva, della medicina generale, della chirurgia sostitutiva. La questione dei trapianti ha rilievo morale e civile, non semplicemente statistico o di alta prestazione medico-chirurgica: in quanto tale deve implicare un'accentuazione del dibattito pubblico in modo che ogni disposizione di legge possa proporsi non come emanata "dall'alto", ma come universalmente condivisibile.

* C.N.R. – C.S.F.C.
Genova






Torna a "Bioetica & Bioetiche"








Con il "silenzio-assenso" un invito alla responsabilità


di Sebastiano Maffettone


"E mentre dormiva, Dio prese una delle sue costole, mettendo carne al suo posto; poi la costola tolta all'uomo formò la donna". Lui era Adamo, lei Eva. Il passo è tratto dal libro della Genesi (2,21-22). Si parla del primo clamoroso trapianto. La presenza di un arbitro come Dio risolve a priori, nel racconto biblico, la questione etica. Non è così quando, più modestamente, operano gli umani. Come nel caso che si discute in questi giorni in Italia, quello legato alla nuova legge sui trapianti, votata avant'ieri dalla Camera, che ritorna al Senato per la definitiva approvazione.
Che cosa dobbiamo moralmente agli altri? Chi sono gli altri? Sembra esserci una simmetria di fondo in ciò che dobbiamo agli altri. Abbiamo sicuramente obblighi negativi nei loro confronti: per esempio non possiamo ucciderli o comunque violare la loro integrità fisica. Ma abbiamo anche obblighi positivi, ancorché più sfumati, nei loro confronti. Per esempio, abbiamo un dovere generale di assistenza, quando essi sono troppo poveri o malati. Non c'è dubbio, però, che gli obblighi negativi superino, per chiarezza e rigore, quelli positivi. Per cui, mentre è chiaro che non dobbiamo offendere gli altri, è più discutibile decidere se e quanto dobbiamo alleviare la loro sofferenza e aiutarli a vivere. Dobbiamo così loro una parte qualsiasi del nostro corpo dopo la morte, oppure questo significa pretendere troppo da noi? O ancora dobbiamo cedere solo qualche parte specifica e meno importante? Potrebbe essere sostenuto per esempio che noi abbiamo un obbligo morale a donare il sangue, come una sorta di trapianto minimale, ma non quello di donare un organo fondamentale, come il cuore e il rene, sia pure sempre dopo la morte.
Ma la domanda non è completa, se non ci si interroga sul chi sono gli altri. Forse, ho un obbligo forte e chiaro solo quando si tratta di persone a me vicine, a cominciare dai figli, per andare ai parenti e ai migliori amici. Ma vale lo stesso obbligo nei confronti di chi mi è completamente estraneo? Nel 1998, un ospedale americano ha rifiutato 50 offerte di donare il rene, provenienti da sconosciuti che volevano cedere il loro organo a un ragazzo, al cui nome era stata precedentemente fatta una richiesta via televisione. L'ospedale deve aver pensato che quelle donazioni erano sospette. Aveva ragione? Difficile dirlo. In ogni caso, il trapianto post mortem di un organo vitale crea problemi non indifferenti, morali ma anche psicologici. Come concepiamo o possiamo incoraggiare la disintegrazione dell'io, sia pure per nobili motivi? Se immaginate un trapianto di cervello, per ora impossibile, vi renderete conto della estrema complessità del dilemma.
Data la natura vaga degli obblighi morali, una legge sui trapianti deve insistere più sulle procedure e i metodi che sulla controversia etica in senso stretto. E così fa tutto sommato la nuova proposta di legge di cui si discute in questi giorni. Le due novità principali che essa introduce sembrano essere le seguenti:
la divisione, riportata in una apposita tessera sanitaria, di cittadine e cittadini in due categorie, donatori e non donatori, in seguito a una scelta individuale che si effettua al diciottesimo anno di età;
la norma cosiddetta del silenzio-assenso, per cui "la mancata espressione della manifestazione di volontà...equivale ad assenso alla donazione di organi, tessuti e cellule successivamente al decesso".
La prima di queste due novità legislative potrebbe apparire nel complesso positiva a ogni spirito anche parzialmente liberale. Trae infatti le opportune conseguenze da un nuovo modo di vedere la medicina, in cui la volontà del paziente conta più di prima. E sottrae questa volontà al paternalismo sia dei medici sia delle famiglie.
La seconda, quella che concerne il silenzio-assenso, è invece più controversa. Perché proprio quella volontà, prima affermata, viene in parte negata sia pure per una buona ragione come quella di favorire i trapianti. La gerarchia cattolica, nella persona del cardinale Ersilio Tonini, ha da tempo espresso un suo dissenso in proposito, sostenendo che si tratta di un esproprio del corpo da parte dello Stato. Personalmente, sarei più cauto e problematico. La proposta del silenzio-assenso mi pare infatti accettabile se vista come un espediente provvisorio, inteso a promuovere autonomia e antipaternalismo nel rapporto medico-paziente. Una perdurante educazione sanitaria, e anche la discussione pubblica che la bioetica promuove su questi temi, potrebbero essere le basi per la formazione di una coscienza collettiva e individuale, in grado di esprimere l'opinione di tutti con la maggiore consapevolezza possibile.


(Da Il Sole 24Ore di Giovedì 4 Febbraio 1999)

Torna a "Bioetica & Bioetiche"






Così la persona umana viene ridotta a organi


di Piero Micossi


Il disegno di legge sui trapianti approvato martedì dalla Camera passa ora al Senato per la definitiva approvazione. La legge introduce nella nostra legislazione il principio del silenzio-assenso alla donazione degli organi, in base al quale ogni cittadino diviene donatore d'organi a meno che non abbia espresso e depositato presso la propria Asl, l'unità amministrativa di base del sistema sanitario pubblico, la volontà di non donare i propri organi.
La nuova disposizione legislativa contiene rilevanti elementi etici e pone problemi inerenti la libertà dell'individuo e l'integrità personale corporea. Innanzitutto, sul piano pratico, è senz'altro una finzione giuridica che il cittadino possa esprimere la propria volontà e che questa possa essere resa disponibile, per via amministrativa, a tutti i pronti soccorsi e a tutte le unità di terapia intensiva e di trapianto d'organo del Paese. Né è credibile che a questo si possa in breve tempo ovviare mediante la distribuzione a tutti gli italiani di una tessera sanitaria informatizzata.
Non si vede infatti come si possa ritenere capaci di tanto gli uffici amministrativi delle Asl, che non riescono ancora a fornire informazioni elementari sulle attività sanitarie e le prestazioni ricevute o richieste dai cittadini. È inoltre una finzione giuridica che si possa ritenere espresso il consenso alla donazione del cittadino che non esprime esplicitamente la propria volontà, ritenendo adeguata l'informazione che sarà fornita attraverso la stampa e la televisione.
La verità è che si è introdotto nella legislazione italiana il principio della prevalenza dell'interesse dei cittadini viventi rispetto alla volontà, ai desideri ed alle concezioni morali del cittadino in procinto di perdere la propria vita. L'inversione dell'onere di esprimere la volontà, per cui chi non esprime un giudizio è catalogato d'obbligo fra i donatori d'organo, costituisce preoccupante manifestazione di indifferenza rispetto alla libertà personale e religiosa ed alla concezione della propria indentità corporea che ciascun cittadino nutre nel proprio intimo.
La donazione d'organo, che era atto di generosità e d'amore, diventa pratica burocratica, mentre il rifiuto della donazione perde in qualche modo legittimità morale e pone chi lo esprime nella posizione imbarazzante di chi rifiuta la possibilità di vivere ad un proprio simile. La non donazione diventa moralmente riprovevole.
Che ne sarà dei cittadini o dei residenti portatori di religiosità che considerano la donazione d'organo come una perdita inaccettabile di integrità corporea? In quale modo si impedirà che il non espresso dissenso di stranieri residenti venga ignorato? In quale modo si procederà con i cittadini che giungessero al pronto soccorso avendo perso i documenti e non recando con sé dichiarazioni e atti notarili attestanti la propria volontà di non donare gli organi?
Forse non si è riflettuto sul fatto che questa legge ci rende in qualche modo esseri di pura organicità, assemblaggio di componenti sul quale la società esprime un diritto al possesso ed all'esproprio analogamente a quanto l'interesse pubblico consente di fare per le aree urbane. Con questa legge perde in fondo di legittimità tutto ciò che di privato, di non espresso, noi leghiamo al nostro essere uomo ed al misterioso rapporto esistente fra la nostra identità personale e il contenitore corporeo all'interno del quale la espremiamo.


(Da Il Sole 24Ore di Giovedì 4 Febbraio 1999)




Torna a "Bioetica & Bioetiche"



Il diritto della famiglia sul cadavere
Riflessioni antropologiche, psicologiche e giuridiche

di Sergio Ardis*

Le idee sui diritti che possono esistere sul corpo di una persona, quando questa cessa di essere persona, sono varie. Si passa da considerazioni del cadavere alla stregua della "res" e quindi di un oggetto di diritti reali (proprietà o diritti analoghi) a una tutela derivante da una generica, quanto poco spiegabile "pietas per i defunti".
Se proviamo a confrontare i riti che caratterizzano varie forme di società (evolute o tribali) difficilmente troviamo elementi comuni nel tempo e nello spazio. Difficilmente riusciamo ad accomunare i riti funebri egizi che davano tanta importanza alla conservazione del corpo tramite mummificazione con i riti funebri indiani che prevedono la distruzione del corpo mediante combustione su pira o, ancor meno, con i riti funebri che prevedono il cannibalismo dei cadaveri da parte dei superstiti in comunità tribali.
L'unico elemento comune ad ognuna di queste formazioni sociali è il rito funebre. Il trattare il cadavere secondo una modalità definita e stabile è quello che accomuna tutte le formazioni sociali. Qualsiasi sia il destino previsto per il cadavere questo deve avvenire secondo il rituale.
La notizia del ritrovamento di una "fossa comune" dopo una guerra (anche dopo molte decine di anni) ha un impatto molto maggiore da un punto di vista emotivo che la morte dello stesso numero di persone alla quali è possibile "dare degna sepoltura". L'impegno profuso nel ritrovare i corpi di dispersi nelle guerre anche molti decenni dopo, ci testimonia il forte bisogno del rituale.
E' noto che il rito funebre ha un ruolo nel processo del lutto e dobbiamo accettare che è un elemento importante per la risoluzione del lutto stesso. La risoluzione del lutto è un bisogno forte per i superstiti perché è la modalità naturale per uscire dalla stato di dolore in cui si trovano.
Possiamo così individuare un bisogno (forse il termine giuridico più esatto sarebbe interesse) dei superstiti, non all'integrità del cadavere, ma al rito funebre. In questo modo si può ipotizzare un interesse delle famiglia che può essere considerato meritevole di tutela.
La tutela di questo diritto al rito corrisponde esattamente alla tutela del benessere psichico dei familiari e quindi alla tutela della salute (art. 32 Cost.). Da questo principio è possibile far derivare le norme che tutelano l'integrità del cadavere. In questo modo questa trova un esatto principio costituzionale che sicuramente è meglio inquadrabile rispetto alla generica pietas.
In questa ottica il coinvolgimento dei familiari del deceduto nella donazione di organi potrebbe ben rientrare nell'esercizio di questo diritto nella misura in cui la decisione assunta dalla famiglia stessa non turba il rituale, ma anzi ne diventa parte. L'importanza sociale della donazione e la valenza estremamente positiva che è conferita a questo atto solidaristico, se deciso dalla famiglia, non solo non viene ad interferire con il rituale, ma conferisce a questo una maggiore "solennità" e quindi può venire a rappresentare un elemento positivo per chi ha deciso.
Al contrario, un prelievo di organi effettuato contro il volere dei familiari, può essere vissuto alla stessa stregua di qualsiasi altra turbativa al rituale. Potrebbe essere vissuto come una profanazione. Il termine profanazione in questo caso non va visto come qualcosa che altera l'immagine (sappiamo bene che non è così), ma come una turbativa a ciò che è sacro, ossia il rito.
Le normative della quasi totalità dei paesi civili affidano alle famiglie la decisione di scegliere se donare o meno gli organi del deceduto ed in moltissimi casi la decisione della famiglia può in qualche modo prevalere anche sulla volontà del deceduto stesso. La scelta di questi paesi trova ampia giustificazione se si accettano le considerazioni precedentemente esposte. Sicuramente la tutela di un interesse del deceduto di decidere dopo la propria morte (alla stregua di qualsiasi altro diritto privatistico, quasi patrimoniale) è altrettanto meritevole di tutela quanto il diritto alla salute (psichica) dei familiari superstiti.
Credo che la strada della relazione di aiuto alla famiglia, intrapresa dai coordinatori spagnoli e da quanti a questi si ispirano, sia prertanto la migliore modalità di prendere in considerazione entrambi gli aspetti.
La ricerca del consenso familiare alla donazione di organi ci consentirà sempre più di creare una coscienza collettiva che non solo viva la donazione come un atto di solidarietà, ma che giunga ad inserirla nella stessa ritualità funebre ed a poterla vivere così come un evento necessario alla risoluzione del lutto stesso.

*Commissione Tecnica della Donazione di Organi e Tessuti
Regione Toscana









LA NUOVA LEGGE SUI TRAPIANTI: COSA CAMBIA?


di A. Gianelli Castiglione,1 D. Mazzon, 2 R. Verlato 3

È stata approvata la legge che disciplina il prelievo di organi e tessuti nei soggetti in cui sia stata accertata la morte ai sensi della legge 578 del 29/12/93 e che regolamenta le attività di prelievo e trapianto di organi e tessuti. Si deve riconoscere, innanzitutto, il consistente lavoro fatto dai nostri parlamentari (l'approvazione della legge è frutto di un'ampia intesa e di un iter durato oltre dieci anni) e guardare alla nuova legge, quindi, come ad un insieme di norme volute da tutti noi. L'affermazione contenuta nell'art.1 per cui: "Le attività di trapianto di organi e tessuti ed il coordinamento delle stesse costituiscono obiettivi del SSN" rappresenta una premessa di grande contenuto programmatico e conforta tutti coloro che sono impegnati nella promozione della donazione e del trapianto.
La notevole risonanza data dai mezzi di informazione alla nuova legge, la quale sembra cambiare notevolmente la concezione di "donazione" introducendo il cosiddetto "silenzio-assenso informato", impone di fare chiarezza per poter fugare i dubbi manifestati da una parte dell'opinione pubblica su una presunta "nazionalizzazione" del cadavere.
In realtà, lo spirito della legge è orientato, all'opposto, verso un notevole garantismo nei confronti del cittadino che è chiamato ad esercitare il diritto-dovere di esprimere la propria volontà in merito al prelievo dei propri organi dopo la morte. Questo meccanismo è finalizzato, nello spirito del legislatore, non tanto a delegimittare la volontà della famiglia al momento della donazione, quanto a sollevarla dalla responsabilità e dal peso emotivo di interpretare la volontà del defunto nel momento critico in cui si pone tale questione, valorizzando al massimo la scelta autonoma e consapevole della persona in merito alla donazione degli organi.
Lo stato garantisce l'esercizio di questo diritto-dovere attraverso l'informazione ai cittadini che è prevista a due livelli. Il primo, con una campagna tesa a diffondere le conoscenze scientifiche intorno alle attuali possibilità terapeutiche offerte dai trapianti che prevede anche uno stanziamento di fondi (art.2). Il secondo, con una informazione capillare e con la notifica ai cittadini della richiesta di manifestare la propria volontà in ordine alla donazione (art.4).
L'informazione è condizione essenziale affinché l'eventuale mancata espressione di volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti dopo la morte possa essere considerata assenso, come previsto dai commi 1,4 e 5 dell'art.4. Il legislatore è stato molto attento a questo, creando un meccanismo che probabilmente risulterà assai complesso, il che renderà necessario l'impegno di tutti a far sì che il decreto attuativo renda il tutto più agibile.
L'art.4 comma 2 recita infatti: "i soggetti cui non sia stata notificata la richiesta di manifestazione della propria volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti, secondo le modalità indicate con il decreto del Ministro della Sanità di cui all'art.5, comma 1 (molto dettagliato, forse troppo, n.d.a.), sono considerati non donatori".
Il prelievo degli organi è consentito previo accertamento che il soggetto sia stato informato (art.4, comma 4) e il non rispetto di questa norma "è punito con la reclusione fino a due anni e con l'interdizione dall'esercizio della professione sanitaria fino a due anni (art.4 comma 6)".
I tempi di attuazione della normativa, specie in relazione alla manifestazione di volontà, sono subordinati all'emanazione del decreto attuativo e all'attuazione del sistema informativo dei trapianti (art.7). Pertanto, dal momento che i tempi di attuazione della legge saranno necessariamente lunghi, per la somma dei tempi necessari per la pubblicazione della legge sulla Gazzetta Ufficiale, la promulgazione ed entrata in vigore del decreto ministeriale e la realizzazione del sistema informativo previsto dalla legge, non è possibile prevedere come cambierà il lavoro nelle Rianimazioni per effetto della stessa ed in definitiva è possibile solo una valutazione orientativamente generale e preliminare sulla nuova legge.
Per il momento, si possono evidenziare nelle disposizioni transitorie, destinate a restare in vigore fino all'attuazione del sistema informativo, alcuni elementi positivi:

  • viene abolita la preminenza della volontà dei familiari su quella del defunto, sancita dalla precedente Legge 644 del 1975, nel caso il soggetto abbia espresso in vita parere favorevole alla donazione (un iscritto all'AIDO per la succitata legge fino ad oggi poteva non essere donatore, se i familiari si opponevano);
  • viene consentito il prelievo di organi e tessuti salvo che il soggetto abbia esplicitamente negato il proprio assenso o il coniuge non separato, il convivente "more uxorio" o, in mancanza, i figli maggiorenni, o in mancanza i genitori o il rappresentante legale presentino opposizione scritta entro il periodo di osservazione ai fini dell'accertamento di morte.
Le legge prevede l'istituzione del Centro Nazionale Trapianti e della Consulta Tecnica Permanente: questi organismi non possono essere considerati una indebita centralizzazione, poichè alcuni trapianti urgenti, dovuti alle condizioni cliniche dei pazienti in lista di attesa (trapianto di cuore e di fegato) o di difficile realizzazione, ad esempio per pazienti che attendono un trapianto di rene con particolari situazioni immunitarie, esigono la possibilità di avere una risposta tempestiva o di poter scegliere tra un grande numero di donatori.
La centralizzazione, vista sotto questo aspetto, non può che avere il consenso più unanime.
La Legge prevede poi la creazione di un Coordinatore Locale per ogni Ospedale.
La Regione Veneto ha già istituito questa figura ed ha raggiunto per questa ed altre iniziative (ad es. la creazione della Fondazione per l'Incremento dei Trapianti d'Organo) risultati superiori alla media europea (23 donatori per milioni di abitanti/anno). Analoga esperienza ha avuto la Regione Liguria dove una Legge regionale del 1995 ha creato un assetto organizzativo per certi versi già in sintonia con la nuova legge nazionale: un ufficio di coordinamento regionale con personale dedicato alla organizzazione e alla promozione della cultura del prelievo e del trapianto. Questo ufficio, operativo dal luglio 1997, ha avuto come risultati concreti un notevole miglioramento organizzativo in tutte le fasi del prelievo e del trapianto ed un maggior coinvolgimento dei rianimatori, anche "periferici", con conseguente sensibile incremento dei donatori (da 15 per milione d'abitanti nel 1997 a 19 nel 1998).
Da alcune parti si è visto nella centralizzazione il pericolo che tutti gli organi possano essere distribuiti a tutti i pazienti in lista di attesa, indipendentemente dalla provenienza degli organi.
Considerando l'art.8, che definisce le funzioni del Centro Nazionale Trapianti, sembra che il legislatore affidi a questa istituzione compiti di controllo e di definizione di criteri per l'inserimento delle persone in lista di attesa e "di protocolli operativi per l'assegnazione degli organi e dei tessuti" (art.8 comma 6 lettera c). Contrasta con questa interpretazione quanto scritto alla lettera f dell'art.8 comma 6 in cui si afferma che il Centro Nazionale Trapianti "procede all'assegnazione degli organi per i casi relativi alle urgenze…"; questo intervento diretto, che, comunque necessita di una sua interpretazione, sarebbe, però, limitato solamente ad ammalati del tutto particolari.
Le funzioni attribuite ai Centri regionali ed interregionali (art.10) comportano una indiscussa operatività (comma 6, lettera d: "il Centro regionale ed interregionale procede all'assegnazione degli organi in applicazione dei criteri stabiliti dal Centro nazionale, in base alle priorità risultanti dalle liste delle persone in attesa di trapianto di cui all'articolo 8, comma 6, lettera a;"). Si deve sottolineare che i criteri di assegnazione sono demandati dal legislatore al Centro Nazionale, che si avvale delle specifiche funzioni consultive della Consulta Tecnica Permanente dei Trapianti.
Dal punto di vista etico la legge attuale supera il concetto di "consenso presunto" (v. art.6 della Legge 644/1975), sostituito dal "silenzio-assenso informato". La nuova legge infatti prevede che solo dopo un'adeguata campagna di informazione vada posta la richiesta ai cittadini di esprimere il loro parere in merito alla donazione degli organi consentendo loro di dare, una volta informati, il consenso anche con il silenzio. Nel caso del "consenso presunto" chiunque in vita non avesse espresso la sua contrarietà al trapianto sarebbe stato automaticamente considerato donatore. Nella nuova legge il silenzio del cittadino è espressione di una sua scelta preceduta da adeguata informazione.
E' fin da ora possibile prevedere che l'applicazione della nuova legge potrebbe creare situazioni potenzialmente conflittuali nei reparti di Rianimazione. Per i sanitari infatti sussiste l'obbligo istituzionale di procedere all'accertamento della morte (legge 578/93) ed al prelievo degli organi ogni qualvolta questo sia possibile (Legge 644/75, Legge 198/90). Un'opposizione della famiglia, nel caso di un defunto che, pur essendo stato raggiunto dall'informativa, non abbia espresso né volontà contraria né favorevole, dovrebbe essere ignorata dai sanitari, a meno che non sia supportata da una dichiarazione autografa del defunto stesso, per non incorrere in un'ipotesi di reato di omissione d'atti d'ufficio.
E' d'altra parte facile prevedere quali complicazioni potrebbe creare una famiglia che sia estremamente contraria al prelievo e che chieda tempo ai sanitari per poter produrre una dichiarazione scritta magari lasciata nell'abitazione del defunto.
Altra situazione potenzialmente problematica è quella che si creerebbe se il defunto non risultasse essere stato raggiunto dalla notifica, ma avesse espresso verbalmente volontà favorevole alla donazione degli organi. In questo caso la famiglia potrebbe legittimamente cercare di far rispettare la volontà del congiunto ma i sanitari si troverebbero in seria difficoltà dato il disposto dell'art.4: "I soggetti cui non sia stata notificata la richiesta di manifestazione della propria volontà in merito alla donazione di organi…sono considerati non donatori".
Non è ovviamente ancora possibile prevedere in concreto l'incidenza di queste situazioni né tanto meno ipotizzare quale potrebbe essere il comportamento legalmente e deontologicamente corretto da tenere. Proprio alla luce di queste possibili difficoltà acquisterà sempre maggior peso la qualità della comunicazione dei sanitari con le famiglie dei pazienti nei reparti di Rianimazione che dovrà coinvolgere non solo i medici o i coordinatori ai prelievi, ma anche il personale infermieristico.
E' d'altra parte lecito sperare che il decreto di attuazione possa contenere modalità semplici e nello stesso tempo chiare per poter dirimere le situazioni più complesse.
In generale, il riconoscimento legislativo dato alla manifestazione di volontà espressa in vita rispetto alla donazione degli organi dopo la morte, coglie un aspetto di cruciale importanza dal punto di vista sia etico che giuridico, già anticipato nel documento "Donazioni d'organo a fini di trapianto" del Comitato Nazionale di bioetica del 7/10/91 in cui si auspicava "la transizione verso un regime giuridico del consenso in cui possano trovare riconoscimento le istanze della scelta personale di donare i propri organi e la presunzione qualificata della prestazione del consenso nei confronti di chi abbia taciuto, pur in presenza di un suo obbligo di esplicitare la propria volontà relativamente all'accettazione del prelievo…Una volta posta la condizione nella quale tutti i cittadini possano esprimere la volontà, potrà ritenersi sufficiente, per un eventuale prelievo, anche il fatto che manchi un'esplicita volontà in senso contrario".
Su un piano più generale, per l'importanza sempre più attribuita dalla riflessione bioetica al principio di autonomia, ci sembra di cogliere un ulteriore segnale dell'ineludibilità di riferimenti legislativi sul tema della tutela dell'autonomia del paziente "incompetent" nell'esercizio delle scelte sanitarie che lo riguardano. E' nota infatti a quanti operano nelle Rianimazioni la lacunosità del nostro ordinamento su questo tema che fa sì che la condizione di "incompetency" sia oggi caratterizzata dalla assoluta irrilevanza riconosciuta ad opinioni esterne al giudizio medico, per cui non viene assegnato alcun valore giuridico ad eventuali espressioni di volontà precedentemente espresse dal paziente. Vale la pena di ricordare come sia la recente Convenzione sui Diritti dell' Uomo e la Biomedicina approvata il 19/11/1996 dal Consiglio d'Europa (art. 9: "i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, dovranno essere tenuti in considerazione") che il recente nuovo Codice di Deontologia Medica (art. 34: "Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso) attribuiscano peraltro un grande valore alla volontà precedentemente espressa dal paziente per orientare il processo decisionale clinico nel caso in cui il soggetto stesso, per motivi clinici, perda la sua capacità di decisione autonoma.
In conclusione, pur nella consapevolezza dei limiti appena accennati, riteniamo di sottolineare gli elementi positivi della nuova legge che consistono principalmente nell'aver affrontato il problema dei prelievi e trapianti in maniera organica da un punto di vista organizzativo, dando il giusto rilievo all'informazione dei cittadini e dei sanitari ed attribuendo un peso determinante all'espressione di volontà dei cittadini riguardo alla donazione degli organi.




(1) Medico Legale. Responsabile Ufficio Regionale di Coordinamento delle Attività di Prelievo e Trapianto d'Organo Regione Liguria.

(2) II Servizio di Anestesia e Rianimazione Ospedale Regionale Treviso; Comitato di Bioetica ULSS 9 Regione Veneto.

(3) Coordinatore Regionale delle Attività di Prelievo e Trapianto d'Organo Regione Veneto; Direttore Fondazione per l'incremento Trapianti d'Organo Regione Veneto.







Top


| Home | Bioetica & Bioetiche | Che cos'è la Bioetica | Spiritualità |
| Libri | Filosofia della Politica | Documenti | Massime & Citazioni |
| Che cos'è il «Tobagi» | Aderire al «Tobagi» |